DHV – Deutscher Hilfsmittelvertrieb gem. GmbH
"Menschen dürfen nicht diskriminieren"
Digitale Bildung barrierefrei machen
Gesucht: Mitglieder für Fokusgruppe
"Weitersehen 2024": Anekdoten gesucht
SightCity 2023 in Frankfurt und im Internet
DBSV-Karte: Mehr als ein Mitgliedsausweis
"Viele wollen eine klare Diagnose"
"Ich laufe vor Krisen nicht weg"
"Keine Beratung gleicht der anderen"
"Viel Eigeninitiative ist gefragt"
Tipp zum Umgang mit Cookie-Bannern
Kurzinfo: Forum – im direkten Austausch
Förderung inklusiver Arbeitsmarkt
Schreibwettbewerb für Menschen mit Behinderung
Sommerblut in Köln: Kulturfestival im Mai
Informationen zu Organ- und Gewebespende
Barrierefreie Bildung in Westfalen
AURA-Hotel Saulgrub: Zukunft des Sportbereichs
Para-Ski nordisch: Erfolgreich bei der WM
Sportvereine: Kaum inklusive Angebote
AURA-Hotels: Entspannter Urlaub ohne Barrieren
Kurzinfo: Erbrechtliche Beratung – ein neuer Service der rbm
Ein Sommer wie seither kein anderer
Käthe Kruse und die Träume der Kinder
Com-M: Von Betroffenen für Betroffene
Titelbild:
Das Titelbild ist dunkelgrau. Über drei Zeilen verteilt steht in großer gelber Schrift der Titel "Sichtweisen" in fragmentierten Buchstaben. In einem grasgrünen Kasten auf halber Höhe wird der Name des Magazins gut lesbar wiederholt. In einem großen Kreis in der Mitte sind Hintergrund und Buchstaben heller zu sehen als auf der übrigen Fläche: eine Darstellung des Tunnelblicks bei der Augenerkrankung Retinitis pigmentosa, dem Schwerpunktthema.
"Sichtweisen" – Das Magazin des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes (DBSV)
77. Jahrgang
ISSN: 2511-7017
Herausgeber:
DBSV e. V.
Rungestr. 19, 10179 Berlin
Tel.: 030 / 28 53 87-0
Redaktion:
Ute Stephanie Mansion, Anna Hinc, Christoph Ledder, Lisa Mümmler, Andreas Bethke (V.i.S.d.P.)
E-Mail: sichtweisen@dbsv.org
Die "Sichtweisen" erscheinen sechsmal im Jahr (Nr.1 Januar, Nr.2 März, Nr.3 Mai, Nr.4 Juli, Nr.5 September, Nr.6 November) in Print und Braille sowie als Bestandteil der zehnmal im Jahr erscheinenden DAISY-CD DBSV-Inform (kostenfreies Abo für Mitglieder aller DBSV-Landesvereine).
Jahresbezugspreis für Print und Braille:
24 Euro für Inhaber der DBSV-Karte,
sonst 27 Euro,
halber Preis für Abonnenten unter 21 Jahren.
DBSV-Zeitschriftenverlag:
Petra Wolff
Tel.: 030 / 28 53 87-220
E-Mail: p.wolff@dbsv.org
Kündigung des Abonnements bis Ende September für das Folgejahr.
Anzeigenverwaltung:
Tel.: 030 / 28 53 87-161
E-Mail: anzeigen@dbsv.org
Private Kleinanzeigen bis 200 Zeichen: 10 Euro, je weitere 50 Zeichen: 5 Euro.
Mediadaten für gewerbliche Anzeigenkunden auf Anfrage.
Produktion:
Print: DCM Druck Center Meckenheim GmbH, mit freundlicher Unterstützung
Braille: Deutsches Zentrum für barrierefreies Lesen (dzb lesen)
DAISY: dzb lesen und Berola-Film GmbH
Personenbezeichnungen beziehen sich auf alle Geschlechteridentitäten (siehe auch www.dbsv.org/gendern.html).
Liebe Leserinnen, liebe Leser,
in der Dämmerung und bei Dunkelheit sehen viele ältere Menschen schlecht. Wenn sich Nachtblindheit aber schon in der Jugend oder im frühen oder mittleren Erwachsenenalter bemerkbar macht, könnte das ein erstes Symptom der Augenerkrankung Retinitis pigmentosa (RP) sein. Die Sehzellen auf der Peripherie der Netzhaut sterben ab, so entsteht die Nachtblindheit.
Doch das Absterben der Netzhautzellen schreitet fort, führt zu erheblichen Gesichtsfeldeinschränkungen und somit schlechter räumlicher Orientierung. Schließlich kann es zu kompletter Erblindung kommen.
Aktuell gibt es nur eine zugelassene Therapie für ein bestimmtes Gen, das RP verursacht. Im Schwerpunkt dieser Ausgabe erklärt der Augenarzt Dr. Philipp Herrmann weitere Therapieansätze. Dr. Elisabeth Mangold berichtet über ihre Arbeit als Humangenetikerin, und eine Frau schildert, wie sich ihr Leben durch RP verändert hat.
Auch in den Rubriken "Forum" und "Menschen" erzählen Menschen aus ihrem Leben mit einer Sehbehinderung: Anja Rühl hat, als sie schon nicht mehr jung war, wieder mit Ballett angefangen und macht es nun leidenschaftlich gern.
Konrad Stockmeier ist Mitglied des Bundestags und ist dort auf viel Verständnis gestoßen. Würde sich dieses Verständnis für Sehbeeinträchtigungen auch verstärkt in Gesetzen und deren Durchsetzung niederschlagen, wäre das ein großer Schritt Richtung einer inklusiven Gesellschaft.
Wie Diskriminierung gegenüber Menschen mit Behinderungen abgebaut werden kann, dazu hat die Unabhängige Bundesbeauftragte für Antidiskriminierung, Ferda Ataman, konkrete Vorstellungen. Welche, erklärt sie in der Rubrik "Im Gespräch".
"Brillen gegen Blendung" lautet unser Service-Thema, in dem es um den Schutz lichtempfindlicher Augen geht.
Möge Sie die Frühlingssonne, die bald wieder scheinen wird, wärmen, aber nicht blenden!
Eine gute Lektüre wünscht Ihnen
Ute Stephanie Mansion
Redaktion
Sichtweisen
Hinweis: Der Brailleschrift-Ausgabe der Sichtweisen März liegt eine Klappkarte mit Prägung bei, die das neue Markenzeichen des DBSV zeigt.
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Elektronische Hilfsmittel, die das Leben erleichtern, sind unser Markenzeichen. Der bewährte EinkaufsFuchs Produktkenner sagt mit einem Piep, was die Sache ist. Die Fledermaus Orientierungshilfe erkundet Sicherheitsabstände automatisch und zeigt, wo es langgeht. Es ist zudem denkbar einfach, unsere Hilfsmittel kennenzulernen. Ein Anruf genügt und EinkaufsFuchs oder Fledermaus kommen vollkommen unverbindlich mit der Post zu Ihnen nach Hause.
Alles Weitere erfahren Sie sehr gerne – am Telefon – so einfach ist das!
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Der Milestone 212 Ace WiFi vereint die Funktionen des Milestone 212 Ace mit der Möglichkeit, auf Online-Bibliotheken zuzugreifen. Mit derselben simplen Bedienung wie beim Basisgerät M212 Ace stöbern Sie in Ihrer bevorzugten Hörbibliothek und laden von dort aus Bücher direkt auf Ihren Milestone herunter.
Milestone 212 Ace ist der mittlere Milestone-Spross der Milestone-Familie. Auf Wunsch der Kunden wurde ein Gerät entwickelt, welches die drei populärsten Anwendungen Audio, Bücher und Sprachnotizgerät beherbergt und auf den Punkt genau programmiert ist. Das heißt, einfache Bedienung ohne große Spielereien.
In der Anwendung "Bücher" spielt Milestone 212 Ace Hörbücher in den unterschiedlichsten Formaten und in der von Ihnen gewünschten Geschwindigkeit.
Milestone 212 Ace ist der portabelste DAISY-Buchspieler am Markt und ermöglicht Ihnen, Ihre ganze Bibliothek in der Hosentasche zu verstauen.
Als Musikspieler überzeugt der Milestone mit einem Hörerlebnis in CD-Qualität und einer Batterielaufzeit von 20 Stunden. Neben den gängigen Musikformaten kann Milestone Ihnen sogar gespeicherte Texte vorlesen.
Die Sprachnotiz-Anwendung wurde gänzlich vom Milestone 112 übernommen, welche sich durch die Attribute der einfachen Bedienung sowie hochwertiger Stimmaufnahmen auszeichnet.
Der Milestone 212 Ace WiFi kann über die gesetzlichen Kostenträger beantragt werden. Sprechen Sie uns einfach an, wir helfen Ihnen gerne bei der Beantragung!
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Die digitale Transformation schreitet in allen Bereichen rasend schnell voran. Gerade in der Verkehrsinfrastruktur vollzieht sich ein enormer Wandel, der auch eine Menge an Chancen bietet, insbesondere für Menschen mit Beeinträchtigungen. Denn digitale Möglichkeiten eröffnen neue Wege für Barrierefreiheit. Ein Beispiel dafür ist die Smartphone-App LOC.id. Einmal installiert, läuft sie im Hintergrund auf dem Smartphone des Nutzers und hält in der näheren Umgebung Ausschau nach Geräten, die ebenfalls mit dieser, auf Bluetooth basierenden, Technologie ausgestattet sind. Dazu können sowohl Lichtsignalanlagen, Fahrgastinformationen, Busse und Bahnen, als auch Aufzüge in öffentlichen Gebäuden zählen. Aktiviert werden die Geräte automatisch bei Annäherung, es ist nicht nötig, das Smartphone in der Hand zu halten – die Hände bleiben frei. An einer Lichtsignalanlage werden durch LOC.id die Orientierungstöne lauter und zusätzlich ist die Verlängerung von Grünphasen möglich, für eine sichere Querung des Kreuzungsbereiches. Im öffentlichen Personennahverkehr aktiviert das System Sprachausgaben, so dass Fahrgastinformationen angesagt werden, aber auch Busse und Bahnen können direkt mit der Technologie ausgestattet werden und lernen dadurch das "Sprechen". Bei Einfahrt an die jeweilige Haltestelle geben sie Informationen zur Linie, Fahrtrichtung und der konkreten Tür-Position via Lautsprecher aus. Der Einstieg wird deutlich erleichtert. Die Orientierung in öffentlichen Gebäuden wird durch eine akustische Indoor-Navigation und durch "sprechende" Aufzüge um ein Vielfaches verbessert; und in Baustellen werden Umleitungen mittels eines "akustischen Durchgangs" signalisiert und sind dadurch besser zu finden. Allesamt wichtige Schritte in Richtung Barrierefreiheit, die es konsequent zu verfolgen und auszubauen gilt. Denn smarte Mobilität eröffnet neue Möglichkeiten der sicheren Teilhabe am gesellschaftlichen Leben.
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Seit Juli 2022 ist Ferda Ataman die erste vom Deutschen Bundestag gewählte Unabhängige Bundesbeauftragte für Antidiskriminierung. Die Leiterin der Antidiskriminierungsstelle des Bundes und ihr Team beraten Menschen, die sich diskriminiert fühlen, betreiben Forschung und Öffentlichkeitsarbeit. Für ihre Einrichtung wünscht sich Ataman ein Klagerecht – nicht ihr einziger Wunsch, wie das Interview mit ihr zeigt.
Interview: Ute Stephanie Mansion
Frau Ataman, was bedeutet Diskriminierung nach dem Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz (AGG)?
Wenn Sie ohne einen sachlichen Grund schlechter behandelt werden als andere – und das nur, weil Sie beispielsweise eine Behinderung haben, dann sprechen wir von Diskriminierung. Im Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetz sind insgesamt sechs sogenannte Diskriminierungsgründe genannt: wenn sie aus rassistischen Gründen benachteiligt werden, wegen des Geschlechts, der Religion oder Weltanschauung, einer Behinderung, der sexuellen Identität oder des Alters. Das AGG gilt im Arbeitsleben und bei Alltagsgeschäften, also zum Beispiel der Wohnungssuche, dem Kino- oder Restaurantbesuch.
Welche Aufgaben hat die Antidiskriminierungsstelle des Bundes, und wie setzt sie sie um?
Wir haben drei wesentliche Aufgaben. Zum einen die Beratung – unser Team bietet eine juristische Erstberatung an, an die sich alle wenden können, die eine Diskriminierung erlebt haben. Zum anderen betreiben wir Forschung – wir schließen Forschungslücken und zeigen, wie verbreitet Diskriminierung ist. Und wir betreiben Öffentlichkeitsarbeit mit Kampagnen, über soziale Medien, Publikationen, Pressearbeit und mehr.
Neu ist, dass es mit mir nun erstmals auch eine vom Deutschen Bundestag gewählte Unabhängige Beauftragte für Antidiskriminierung gibt. Es ist erstmals gesetzlich festgelegt, dass ich bei allen Vorhaben, die uns betreffen, zu beteiligen bin. Der Titel und meine Befugnisse bedeuten ganz klar eine Aufwertung des Amtes. Das ist sehr wichtig für die Antidiskriminierungsarbeit.
In welchen Fällen können sich Menschen mit Behinderung an Ihre Einrichtung wenden?
An uns wenden sich zum Beispiel immer wieder Menschen, die trotz amtlich anerkannter Schwerbehinderung keine Einladung zu einem Vorstellungsgespräch erhalten. Ein anderes Beispiel: Der Vertrag eines Mitarbeiters mit Behinderung wird nicht entfristet, alle anderen schon. Wir erhalten auch viele Anfragen zu Assistenzhunden, denen der Einlass in den Supermarkt oder ins Kino verwehrt wird. Wir bekommen immer wieder Beschwerden, weil Bahnen und Busse nicht barrierefrei sind oder ein Rollstuhl nicht mit ins Flugzeug darf. Und wir hatten auch Fälle, zum Beispiel von Eltern mit einem behinderten Kind, die ein Restaurant wieder verlassen sollten, weil sie angeblich störten. In jedem Fall zeigt unser Team Schritte auf, was sich tun lässt.
Am 8. März ist Weltfrauentag. Frauen mit Behinderung können sich in einer Schnittmenge der Diskriminierung befinden: Frau, behindert, vielleicht alt. Spiegelt sich das in den Beratungsanfragen wider?
Das spiegelt sich in den Anfragen und auch in Studien wieder: Wer mehrere Diskriminierungsmerkmale vereint, kann ein größeres Risiko haben, diskriminiert zu werden, und die verschiedenen Faktoren können auch verstärkend sein. Wir wissen zum Beispiel, dass Frauen mit Behinderung häufiger sexuelle Belästigung erleben. Und Frauen mit Behinderung erhalten im Gruppenvergleich die niedrigste Entlohnung, auch deutlich weniger als Männer mit Behinderung.
Häufig erleben Menschen mit Behinderung auch Barrieren im Alltag als diskriminierend, zum Beispiel fehlende Orientierungsmöglichkeiten oder fehlende Audiodeskription bei Filmen. Was unternimmt die Antidiskriminierungsstelle für Barrierefreiheit?
Wir setzen uns sehr für mehr Barrierefreiheit ein und nehmen das auch bei unserer eigenen Arbeit sehr ernst. So wird zum Beispiel bei unseren Veranstaltungen immer in Gebärdensprache gedolmetscht, und unsere Website ist natürlich barrierefrei.
Außerdem ist es uns wichtig, dass eine Verpflichtung zur Schaffung "angemessener Vorkehrungen" ins AGG aufgenommen wird. Das bedeutet, dass auch private Arbeitgeber und Dienstleister verpflichtet werden, ihre Angebote für alle zugänglich zu machen, also zum Beispiel ein Ladengeschäft oder ein Restaurant. Das ist auch ein Thema für die AGG-Reform, die im Koalitionsvertrag festgeschrieben ist.
In Ihrem Jahresbericht 2021 heißt es dazu: "Eine umfassende AGG-Reform bleibt aus antidiskriminierungspolitischer Perspektive die weitaus wichtigste Aufgabe für die Legislaturperiode." Was möchten Sie konkret reformieren?
Ganz wichtig wäre es uns, dass das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz auch in Bezug auf staatliches Handeln gilt. Also in Bundesbehörden, bei Kranken- und Rentenversicherungsträgern, in Jobcentern und anderen Einrichtungen. Bisher gilt das AGG hier nicht, aber natürlich gibt es hier genauso Diskriminierung wie überall sonst. Wichtig wäre mir auch zu prüfen, ob die Antidiskriminierungsgründe ausgeweitet werden können. Wir erhalten viele Anfragen zu Diskriminierungen aufgrund des sozialen Status, anders als in anderen Ländern ist dieser Grund aber nicht rechtlich geschützt.
Die Antidiskriminierungsstelle hat – auch das ist dem Jahresbericht zu entnehmen – "weder Entscheidungs- noch Klagerechte und nicht einmal verpflichtende Schlichtungsbefugnisse". Wünschen Sie sich diese Rechte, und wie würden Sie sie einsetzen?
Die wünsche ich mir auf jeden Fall – weil wir dann Menschen besser helfen könnten, die Diskriminierung erleben! Im Moment ist es so: Unser Beratungsteam kann eine rechtliche Einschätzung geben und in ausgewählten Fällen auch vermittelnd tätig werden. Wenn sich ein Fall auf diese Weise nicht klären lässt und jemand vor Gericht ziehen möchte, muss er oder sie das bisher allein tun. Und wer hat das Geld und die Nerven, zum Beispiel allein gegen einen Arbeitgeber vorzugehen? Andere europäische Länder haben Antidiskriminierungsstellen mit viel weitergehenden Möglichkeiten. Wir würden uns wünschen, dass es ein Klagerecht für Antidiskriminierungsverbände gibt und unsere Stelle Schlichtungsbefugnisse erhält, an die sich auch alle halten müssen. Auch die Antidiskriminierungsstelle bräuchte ein Klagerecht, um im Interesse der Allgemeinheit in ausgewählten Fällen zu klagen.
Inwiefern arbeiten Sie mit dem Behindertenbeauftragten der Bundesregierung, Jürgen Dusel, zusammen? Es müsste doch einige Schnittstellen bei Ihrer beider Arbeit geben.
Jürgen Dusel war der erste Beauftragte, mit dem ich mich getroffen habe. Wir haben uns mittlerweile schon mehrfach ausgetauscht – auch, weil wir mit anderen Beauftragten an einem gemeinsamen Bericht an den Deutschen Bundestag arbeiten, in dem wir einen Überblick über Diskriminierung in Deutschland geben und Handlungsempfehlungen entwickeln. Gerade bei den Themen Barrierefreiheit und angemessene Vorkehrungen ist uns allen das sehr wichtig.
Wie gehen Sie persönlich mit Diskriminierung um, wenn Sie sie erleben?
Ich finde es nicht richtig, darüber zu berichten, weil sich das immer wie eine Handlungsanweisung liest, was bei Diskriminierung zu tun ist und was nicht. Es ist aber doch so: Wer Diskriminierung erlebt, kann nicht richtig oder falsch, besser oder schlechter reagieren. Es geht doch darum, dass Menschen nicht diskriminieren dürfen und diskriminierende Strukturen verändert werden müssen. Da muss sich etwas ändern – nicht bei den Menschen, die Diskriminierung erleben.
Dazu ein Bild: Ferda Ataman hat kurzes, gewelltes dunkles Haar und dunkle Augen. Sie trägt einen schwarzen Blazer, Kreolen und eine Kette.
Drei Gesetze sollen laut Koalitionsvertrag in diesem Jahr überarbeitet werden: das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG), das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz (BFSG) und das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG).
Ein breites Bündnis von mehr als hundert Organisationen hat gemeinsam Forderungen zur Weiterentwicklung des AGG erhoben und diese der Unabhängigen Bundesbeauftragten für Antidiskriminierung, Ferda Ataman, übergeben.
DBSV-Justiziarin Christiane Möller, die in dieser Sache den Deutschen Behindertenrat vertritt, sagt: "Eine Reform des AGG ist überfällig. Die Bundesregierung darf die Forderungen eines so breiten zivilgesellschaftlichen Bündnisses für einen besseren Diskriminierungsschutz nicht länger ignorieren." Mit Blick auf die Novellierung der Gesetze meint sie: "AGG, BGG und BFSG müssen zusammen gedacht und reformiert werden, damit es für Menschen mit Behinderungen endlich einen umfassenden und lückenlosen Schutz vor Diskriminierung gibt."
Für mehr Infos Suchbegriffe "Kobinet", "AGG" und "Reform" in eine Internet-Suchmaschine eingeben.
Bei der Reform des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG) fordert der DBSV:
Das DBSV-Präsidium beschäftigte sich in seiner Sitzung am 19. und 20. Januar mit folgenden Themen.
Von Andrea Katemann
Im hessischen Darmstadt wird ein Modellvorhaben mit dem Titel "SQUADA – Separiertes Queren für Alle" geplant. Es soll mit Fördergeldern des Bundes finanziert werden. Erprobt werden soll ein für den Radverkehr als besonders sicher vermutetes Gestaltungskonzept von Straßenverkehrskreuzungen.
Inzwischen wird davon ausgegangen, dass das zunächst regional gedachte Projekt die Dimension einer bundesweiten Pilotstudie mit den entsprechenden Auswirkungen hat. Es muss also damit gerechnet werden, dass das Modell Nachahmer findet. Der Blinden- und Sehbehindertenbund in Hessen begleitet das Vorhaben kritisch, und der gemeinsame Fachausschuss für Umwelt und Verkehr wurde um eine Stellungnahme gebeten. Alle, die bisher mit der Thematik zu tun hatten, kommen eindeutig zu dem Schluss, dass die Belange blinder und sehbehinderter Menschen nicht ausreichend berücksichtigt werden, hier jedoch sämtliche einschlägigen Normen und Gesetze für den Bau- und Verkehrsbereich Anwendung finden müssen.
Die Projektleitung des dreijährigen Projekts "Partizipation älterer Menschen mit Behinderungen stärken" und die Funktion des Bundeskoordinators "Sehen im Alter" hat am 1. Januar Markus Georg übernommen, ehemaliger Geschäftsführer der Pro Retina.
Neben der Fortführung der Arbeit von Christian Seuß im Aktionsbündnis "Sehen im Alter" gibt es viele Aufgaben im neuen Partizipationsprojekt. Es sollen möglichst viele Synergien geschaffen werden, um beide Bereiche zu kombinieren.
Ziel des Partizipationsprojekts ist es, gemeinsam mit betroffenen Seniorinnen und Senioren Konzepte zu entwickeln, die die Beteiligung älterer Menschen an politischen Prozessen stärken sollen.
Eine Arbeitsgruppe der Europäischen Blindenunion (EBU) plant, Anforderungen für die Zugänglichkeit von Braille auf elektronischem Weg zu formulieren und Möglichkeiten der konkreten Anwendung zu erarbeiten. Das betrifft sowohl Dateiformate für gut nutzbare Braille-Bücher und -Dokumente als auch Funktionen von Braille-Zeilen und Screenreadern, die die Braille-Nutzung am PC oder Smartphone verbessern.
Mitglieder der EBU-Arbeitsgruppe sind auch an einem weiteren eBraille-Projekt des DAISY-Konsortiums beteiligt, in dem es vor allem um Dateiformate für Braille-Bücher geht. Dabei gibt es Überlegungen, wie international bereits gängige Formate stärker für den Austausch von Braille genutzt werden können.
In seiner Stellungnahme vom 22. Dezember 2022 zu einem Gesetz zur Anpassung des Allgemeinen Eisenbahngesetzes begrüßt der DBSV ausdrücklich die Absicherung der Mobilitätsservicezentrale (MSZ). Damit wird dieser Service von einer freiwilligen Leistung zu einer Verpflichtung, was das Reisen mit der Bahn für blinde und sehbehinderte Menschen erleichtert. Es muss jedoch, wie bisher, sichergestellt werden, dass der Fahrkartenverkauf mit der Anmeldung gekoppelt wird, da die Infrastruktur in Bezug auf Barrierefreiheit an den Bahnhöfen unterschiedlich ist. Die Stellungnahme ist zu finden unter: #{www.dbsv.org/stellungnahme/dbsv-stellungnahme-AEG.html}
Derzeit gibt es keine gegenseitige Anerkennung des Behindertenstatus zwischen den EU-Mitgliedstaaten. In der EU-Strategie für die Rechte von Menschen mit Behinderungen 2021-2030 hat die Kommission angekündigt, bis Ende 2023 die Einführung eines Europäischen Behindertenausweises vorzuschlagen, der in allen Mitgliedstaaten anerkannt werden soll.
Der Ausweis wird auf den Erfahrungen mit dem derzeit in acht Mitgliedstaaten laufenden Pilotprojekt zum EU-Behindertenausweis und auf denen mit dem europäischen Parkausweis für Menschen mit Behinderungen aufbauen. Die Europäische Blindenunion (EBU) hat eine Arbeitsgruppe zum europäischen Schwerbehindertenausweis einberufen, bei der sich der DBSV zur Mitarbeit bereiterklärt hat.
Da der Verband jetzt eine Verbraucherschutzorganisation ist, wird er auf europäischer Ebene als eine Nicht-Regierungsorganisation stärker wahrgenommen.
Andrea Katemann
Mitglied des
DBSV-Präsidiums
Digitales Lernen ist inzwischen fast von überall aus möglich. Dennoch stoßen blinde und sehbehinderte Schülerinnen und Schüler, Auszubildende und Studierende häufig auf digitale Barrieren. Ob bei der Suche nach passenden Ausbildungsstellen und Studiengängen, bei Beantragung von Hilfeleistungen und Nachteilsausgleichen, bei der Literaturrecherche oder Nutzung von Lehrmaterialien – überall gibt es Hürden.
Betroffene können auf digitale Barrieren hinweisen und diese melden, denn die meisten Bildungseinrichtungen sind zu digitaler Barrierefreiheit gesetzlich verpflichtet und müssen dazu eine Erklärung auf ihren Webseiten vorweisen. Im Rahmen des DBSV-Projekts "Durchsetzungsbegleitung digitale Barrierefreiheit" werden kostenfreie Workshops angeboten, in denen unter anderem gezeigt wird, wie gefundene Barrieren gemeldet werden können.
Einer dieser Workshops richtet sich gezielt an Schülerinnen und Schüler, Auszubildende und Studierende, die Screenreader oder Vergrößerung nutzen. Der Online-Workshop findet am 20. März von 16 bis 19 Uhr via Zoom statt.
Infos und Anmeldung unter: digital-barrierefrei@dbsv.org
Das Aktionsbündnis "Sehen im Alter" startete zum Jahresbeginn das Projekt "Partizipation älterer Menschen mit Behinderungen stärken". Gemeinsam mit blinden und sehbehinderten älteren Menschen und deren Angehörigen sollen Konzepte erarbeitet werden, um die Entwicklungs- und Entscheidungsprozesse rund um Situationen Betroffener positiv voranzutreiben.
Es geht außerdem um die Verbesserung der selbstbestimmten Teilhabe und die Überführung der Themeninhalte in politische Debatten. Ziel ist es, die spezifischen Belange sichtbar zu machen und auf die Beseitigung vorhandener Benachteiligungen einzuwirken.
Gesucht werden nun ehrenamtliche Mitglieder für eine bundesweite Fokusgruppe. Der Aufruf richtet sich an blinde und sehbehinderte Seniorinnen und Senioren, die das Projekt unterstützen möchten. Der Austausch findet sowohl über Videokonferenzen als auch als Präsenztreffen in Berlin statt.
Mehr Infos und Anmeldung per E-Mail an: sehenimalter@dbsv.org
Die DBSV-Publikation "Weitersehen 2024", die in der Woche des Sehens im Oktober erscheint, wird sich mit dem Thema "Rehabilitation" beschäftigen. In den vergangenen Jahren wurden in der Jahrespublikation des DBSV immer wieder unterhaltsame Beiträge von Leserinnen und Lesern, Hörerinnen und Hörern der "Sichtweisen" passend zu den Themen der Publikation veröffentlicht. Das Redaktionsteam sucht auch in diesem Jahr interessante Beiträge und freut sich auf kurze Erfahrungsberichte über Rehamaßnahmen. Wie die Einrichtung mit der Seheinschränkung umgegangen ist, soll dabei im Fokus stehen.
Senden Sie Ihre Anekdote bis zum 15. Mai in Punkt- oder Schwarzschrift an die Redaktionsleiterin
Melanie Wölwer
Blinden- und Sehbehindertenverein
Hamburg
Holsteinischer Kamp 26
22081 Hamburg
oder per E-Mail an m.woelwer@bsvh.org
Die SightCity, die größte internationale Fachmesse für Blinden- und Sehbehinderten-Hilfsmittel, findet in diesem Jahr vom 10. bis 12. Mai als hybride Veranstaltung statt, also sowohl in Präsenz als auch online. An den drei Messetagen präsentieren Aussteller ihre Produkte, Dienstleistungen und Innovationen online und am neuen Messestandort Kap Europa in Frankfurt am Main in der Nähe des Hauptbahnhofs.
Auch der DBSV, Blickpunkt Auge und der Blinden- und Sehbehindertenbund in Hessen sind mit einem Stand vertreten. Im SightCity-Forum, dem messebegleitenden Vortragsprogramm, informieren Expertinnen und Experten in Fachvorträgen über neue wissenschaftliche und medizinische Entwicklungen sowie sozialrechtliche Aspekte.
Mehr Infos und den Messekompass gibt es in der Mai-Ausgabe der "Sichtweisen" sowie unter: www.sightcity.net
Mondeléz Deutschland unterstützt mit der Marke Milka den DBSV mit einer großen Osteraktion vom 20. Februar bis 9. April. Die bundesweite Aktion mit dem Slogan "Zeit für Zärtlichkeit" wird in mehr als 2.000 REWE-Märkten mit Milka Osterprodukten und Milka-Hütten" sowie online beworben. Unter dem Motto "Unterstütze mit REWE und Milka taubblinde Menschen und blinde Kinder" können Kundinnen und Kunden ihren REWE-Kaufbeleg auf der Aktionswebsite rewe.de/milka hochladen und sich für eins von zwei DBSV-Projekten entscheiden, die Milka dann mit zwei Euro unterstützt: Tastbücher für blinde Kinder oder "Tagesnachrichten für taubblinde Menschen". Teilnehmende haben die Chance, einen von zwei REWE-Einkaufsgutscheinen in Höhe von 5.000 Euro für ihre Jahreseinkäufe zu gewinnen.
Parallel wird der Milka-Osterspot, in dem ein sehbehinderter Junge eine Hauptrolle spielt, auch dieses Jahr im TV ausgestrahlt. Er bewirbt seit Ostern 2021 im Fernsehen Milka-Osterprodukte.
Neben der Kommunikation in den REWE-Märkten und auf der Aktionswebsite, kommunizieren Milka und REWE die Aktion auf rewe.de, Social Media sowie auf Teilnahmekarten.
Mehr Informationen unter rewe.de/milka
Junge und alte Knotenfans erfahren im neuen DBSV-Tastbuch "Konni Knoten", wie der Achtknoten, Palstek, Webleinstek, Kreuz- und Fassknoten aussehen und geknotet werden. In das Abenteuer von Konni und Kuno, den beiden Knotenschlangen, tauchen Leserinnen und Leser in Braille- und Schwarzschrift ein. Ein Tau auf dem Schiff Klabautikus verwandelt sich durch einen magischen Blitzeinschlag in eine Schlange und windet sich zu verschiedenen Knoten.
Wird ein Seil als Schlange mit Kopf und Schwanz betrachtet, ist es einfacher, zu beschreiben, wie die verschiedenen Knoten gemacht werden. Über taktile Abbildungen und die Knoten selbst werden diese greifbar und verständlich gemacht.
Die Beschreibungen zum Anhören sind über QR-Codes im Buch zugänglich. Unter www.dbsv.org/konniknoten.html sind diese Höranleitungen ebenfalls verlinkt und es gibt sie außerdem als Text und in kurzen Videos.
"Konni Knoten"
Format: A4 quer mit Spiralbindung.
14
Seiten mit Text in Schwarz- und Brailleschrift, taktilen Abbildungen und
QR-Codes mit Links zu den Höranleitungen.
Für Kinder ab 7
Jahren
Schutzgebühr: 50 Euro
Zu bestellen per E-Mail mit vollständiger Liefer- und
Rechnungsadresse:
bestellungen@dbsv.org
Dazu ein Bild: "Konni Knoten" steht in handschriftlich wirkender Schrift auf dem Deckblatt des Tastbuchs. Im Hintergrund zeigt das aufgeschlagene Buch zwei Segelschiffe, verbunden durch eine Kordel.
Als Inhaber der DBSV-Karte unterstützen Sie die Arbeit Ihres Landesvereins und des DBSV und erhalten darüber hinaus attraktive Vergünstigungen, zum Beispiel:
Viele Landesvereine haben zusätzliche Rabattaktionen mit Partnern vor Ort.
Die Liste aller Partnerfirmen und weitere Informationen finden Sie auf www.dbsv.org/dbsv-karte.html und unter unserer Service-Telefonnummer 030 / 255 58 08 08.
Ohne die Unterstützung vieler Mitglieder, Spender und Förderer könnte sich der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband nicht dafür einsetzen, dass Augenpatienten, sehbehinderte und blinde Menschen ihr Leben selbstbestimmt gestalten können. Der DBSV dankt an dieser Stelle insbesondere den folgenden langjährigen Unterstützern:
Nachtblindheit, Gesichtsfeldausfälle, schließlich ein Tunnelblick – Symptome, die sich bei Menschen mit der Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa (RP) häufig schleichend bemerkbar machen. Im Schwerpunkt dieser Ausgabe berichtet ein Augenarzt über den Stand der Forschung zu Therapien und eine Humangenetikerin über die Fragen der Ratsuchenden.
Dazu ein Bild: Von einem Buffet ist auf der linken Seite ein kreisförmiger Ausschnitt hell und klar zu sehen, der Rest ist unscharf und verdunkelt: der ausschnitthafte Blick eines RP-Patienten. Erkennbar sind Teller und Schüsseln mit Champignons, Tomaten, Oliven und einem Salat.
Dr. Philipp Herrmann ist Oberarzt an der Uni-Augenklinik Bonn und leitet dort die Spezialsprechstunde für genetisch bedingte Netzhauterkrankungen. Auch viele Patientinnen und Patienten mit Retinitis pigmentosa suchen Rat bei ihm und seinem Team. Im Interview berichtet er, was sie in der Sprechstunde erwartet, und stellt die aktuelle Forschungssituation dar.
Interview: Ute Stephanie Mansion
Herr Dr. Herrmann, ich habe Retinitis pigmentosa mit einem gewissen Sehrest, Nachtblindheit, eingeschränktem Gesichtsfeld und einem Visus unter 30. Welche Hoffnungen können Sie mir machen, dass zu meinen Lebzeiten – ich bin 54 – noch etwas gefunden wird, das mir das verbliebene Augenlicht erhält?
Das ist eine Frage, die wir öfter hören, und die nicht leicht zu beantworten ist. Noch nie in der Menschheitsgeschichte hat es so viele Entwicklungen und Ansätze gegeben wie heute. Die Augenheilkunde ist ein dynamisches Fach, das nach vorne schreitet. Doch trotz aller optimistischen Neuigkeiten ist es so, dass für die meisten Patienten, die jetzt RP haben, nicht absehbar ist, dass sie in den nächsten Jahren eine Therapie haben werden. Es gibt Innovationen, es gibt eine zugelassene Gentherapie, aber das betrifft aktuell leider nur einen kleinen Teil von Patienten.
Gentherapie oder Stammzelltherapie: Welcher Therapie gehört die Zukunft, wenn es darum geht, RP-Patientinnen und -Patienten wirkungsvoll und nur mit harmlosen Nebenwirkungen zu helfen?
Das sind alles spannende neue Therapien, da ist es immer so, dass man die Nebenwirkungen in der Breite nie genau kennt, weil die Studien immer auf eine begrenzte Anzahl von Patienten und auf einen begrenzten Beobachtungszeitraum zurückblicken. Die von Ihnen genannten Ansätze stehen nicht unbedingt in Konkurrenz zueinander. Die Gentherapie ist weit vorangeschritten, kann aber nur Zellen behandeln, die noch leben, und durch die Therapie vielleicht länger erhalten bleiben und ihre Funktionen verbessern. Es gibt aber auch Patienten, die keine oder nur noch wenige funktionale Photorezeptoren haben; die würden von gentherapeutischen Ansätzen nicht profitieren. Die brauchen zum Beispiel Stammzellen.
Ein neuer Ansatz ist die Optogenetik, die eine Rolle spielt, wenn keine Photorezeptoren mehr vorhanden sind. Sowohl bei der Optogenetik als auch bei der Stammzelltherapie befinden wir uns noch in vorklinischen oder in ersten klinischen Schritten und können noch nicht absehen, wie sich das in nächster Zeit entwickelt.
Können Sie kurz erklären, was Optogenetik ist, an der der renommierte Mediziner Botond Roska und sein Team in Basel forschen?
Botond Roska hat das Feld sehr nach vorn gebracht. Der Ansatz betrifft Patienten, die keine stark funktionierenden Photorezeptoren mehr haben. Sie haben aber natürlich noch Restneuronen in der Netzhaut, die mit dem Gehirn verschaltet sind. Wenn es jetzt gelingt, in diese Zellen photoreaktive Ionenkanäle einzubauen, werden diese Zellen quasi zu Lichtschaltern: Sie können dann wieder eine grobe Lichtfunktion aufnehmen und das Ganze zentral zum Hirn weiterleiten. Das ist ein sehr spannender Ansatz. Trotzdem kann man noch nicht sagen, wie er sich durchsetzen wird.
Was halten Sie von der Transkornealen Elektrostimulation?
Die Transkorneale Elektrostimulation ist schon seit einigen Jahren auf dem Markt. Dabei werden Netzhautzellen elektrisch stimuliert. Allerdings war es nie eine Kassenleistung, das ist immer ein Dilemma. Ich bin froh, dass es jetzt eine GBA-Studie gibt, die aktuell an vielen deutschen exzellenten Zentren läuft und bei der Patienten im Rahmen einer klinischen Studie an einem Auge elektro-stimuliert werden. Das andere ist das zu beobachtende Auge. Ich hoffe, dass diese Studie Klarheit im Bereich der Elektrostimulation bringt und sie entweder Kassenleistung wird oder man leider Gottes sagen muss: Der Effekt ist zu inhomogen.
Wird an der Uni-Augenklinik Bonn auch zu Retinitis pigmentosa geforscht?
Ja, da gibt es verschiedene Zweige. Zum einen haben wir grundlagenwissenschaftliche Forschung. Da ist Professor Volker Busskamp zu nennen, der an Stammzellen und an Organoiden forscht. Oder Dr. Wolf Harmening, der mit adaptiven Optiken forscht und versucht, einzelne Zellen in vivo, also im Lebenden, darzustellen und gleichzeitig diese einzelnen Zellen zu stimulieren.
Dann gibt es den großen Bereich klinischer Forschung, in den auch ich involviert bin. Da ist der Fokus auf dem Anwenden und Verstehen neuer innovativer bildgebender Verfahren, die für verschiedene Erkrankungen genutzt werden und wo man versucht, neue Schlüsse über Erberkrankungen zu bekommen oder Endpunkte für Studien zu definieren. Wir versuchen, im Bereich Studien und neue Therapien immer vorn dabei zu sein und das Beste für die Patienten herauszuholen.
Sie leiten die Spezialsprechstunde für genetisch bedingte Netzhauterkrankungen an der Uni-Augenklinik Bonn. Wie hoch ist der Anteil der RP-Patienten, die diese Sprechstunde nutzen?
Wir sehen in Bonn sehr viele Patienten mit erblichen Netzhauterkrankungen, und die RP spielt da eine wichtige Rolle. Etwas weniger als die Hälfte aller Patienten sind im Bereich RP anzusiedeln. Wenn Sie das vergleichen mit der Altersbedingten Makuladegeneration, bleibt es trotzdem eine kleine Gruppe.
Welche Untersuchungen werden vorgenommen bei RP-Patienten im Rahmen der Sprechstunde?
Es werden genetische Testungen vorgenommen, sofern das gewünscht wird. Daneben liegt der Fokus bei uns auf einer innovativen Bildgebung, die dazu dient, dass man die Erkrankung besser versteht. Die Genetik und die Bildgebung zusammen, mit funktionellen Tests drumherum, das ist der Grundtenor der Sprechstunde. An unsere Sprechstunde ist auch noch einiges angekoppelt: Es gibt soziale Beratungsstellen, es gibt ein Studienteam, und wir versuchen viel in translationale Forschung einzubringen, also Patienten für Studien zu rekrutieren, die in dem Bereich laufen, aber auch für Gentherapie. Wir haben jetzt 21 Patienten mit biallelischen Mutationen im RPE65-Gen mit dem Wirkstoff Voretigene neparvovec behandelt, enthalten in dem Medikament Luxturna von Novartis.
Welche Anliegen äußern die Ratsuchenden im Gespräch nach den Untersuchungen?
Das ist sehr unterschiedlich: Wir haben junge Patienten, Kinder, Jugendliche, die in ihrem Alter vielleicht noch gar nicht so viel von der Erkrankung wissen wollen, weil sie gerade andere Dinge im Leben fokussieren. Es gibt andere, die wollen dezidiert etwas zu Studien wissen. Viele wollen einfach eine klare Diagnose, dazu gehört auch eine molekulargenetische Diagnose, also das Gen zu benennen. In manchen Lebenssituationen ist die Frage nach der Weitergabe an die nächste Generation eine Sorge, die die Patienten zu uns bringen und bei der wir gern mit Humangenetikern zusammenarbeiten.
Ein anderer Punkt ist die Prognose und der Verlauf. Im Detail ist es schwierig, eine klare Prognose zu geben, aber wir haben, abhängig vom Gen und von der Darstellung der Erkrankung, grobe Linien, an denen wir uns orientieren können.
Häufig kommt die Frage nach Therapien. Viele Patienten denken, dass die eine zugelassene Gentherapie eine Therapie für RP allgemein ist, aber sie betrifft nur ein Gen von sehr vielen Genen.
Wie erklären Sie Menschen, die ihre Diagnose zum ersten Mal hören, dass es keine wirksame Therapie gibt, und die nach Strohhalmen greifen, zum Beispiel umstrittenen Therapien?
Ich denke, man muss ehrlich sein und die eigene Meinung vorsichtig mit den Patienten besprechen. Ich bin kritisch, was viele Dinge angeht, und eine rote Linie ziehe ich da, wo Wissenschaftlichkeit fehlt. Man muss viele Dinge probieren, um Innovationen voranzutreiben, aber das sollte im Rahmen der Wissenschaftlichkeit sein. Wenn eine vermeintliche Therapie nur auf der Überzeugung eines einzigen Arztes oder weniger Ärzte beruht, vielleicht auch noch viel Geld kostet und es keine substanziellen wissenschaftlichen Veröffentlichungen zu dem Verfahren gibt, dann sehe ich das kritisch.
Zeigen manche Patientinnen und Patienten denn auch emotionale Reaktionen, und wie gehen Sie damit um?
Ja, natürlich zeigen sie die. Das betrifft ja den Arztberuf allgemein, dass wir mit schwierigen Situationen konfrontiert sind. Da muss man mit einer gewissen Empathie, aber auch mit der Professionalität, die in solch einer Sprechstunde herrscht, eine positive und für die Patienten gute Situation herstellen, in der Klarheiten geschaffen werden, wo die Emotionalität aber trotzdem ein Stück weit ausgelebt werden kann.
Dazu ein Bild: Philipp Herrmann hat kurzes Haar und einen kurzen Vollbart. Er trägt eine unauffällige Brille, Sakko, Hemd und eine gestreifte Krawatte.
Die Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft (DOG), der Berufsverband der Augenärzte Deutschlands (BVA), die Retinologische Gesellschaft und der Arbeitskreis Klinische Fragen der Pro Retina Deutschland haben eine Stellungnahme zur sogenannten Kuba-Therapie herausgegeben, die zuletzt Ende vergangenen Jahres aktualisiert wurde.
In der Hoffnung auf Verbesserung ihres Sehens reisen seit Jahrzehnten Patientinnen und Patienten mit Retinitis pigmentosa aus aller Welt nach Kuba, um dort für einen Betrag, der im fünfstelligen Bereich liegen soll, eine Therapie zu machen, deren Wirksamkeit wissenschaftlich nicht nachgewiesen ist. Sie besteht unter anderem aus einer dreiwöchigen Behandlung mit Reizstrom und gefäßerweiternden Medikamenten.
Die genannten Organisationen bemängeln, dass dauerhafte Verbesserungen von Sehschärfe und Gesichtsfeld nach einer "Kuba-Therapie" bisher nicht schlüssig bewiesen wurden. In klinischen Nachuntersuchungen hätten sich teilweise sogar Verschlechterungen nachweisen lassen. Die Kuba-Therapie sei "unverändert nicht zu empfehlen".
Die Stellungnahme steht als PDF auf den Seiten von DOG, BVA und Pro Retina zur Verfügung (Suchbegriffe: Kuba-Therapie, Stellungnahme).
Auto fahren, Fahrrad fahren – alles kein Problem, dachte Gabi Huth, bis sie Mitte 40 war. Da schlich sich die Augenerkrankung Retinitis pigmentosa in ihr Leben und machte sich darin immer breiter. Unsere Autorin setzte sich intensiv damit auseinander, machte ein Mobilitätstraining, trat einer Selbsthilfegruppe bei und sagt heute: "Ich lasse mich von meiner Sehbehinderung in meinem Leben nicht beschneiden."
Von Gabi Huth
Meine Retinitis pigmentosa hat sich anfangs bemerkbar gemacht, indem ich viele kleine Unfälle hatte und mir nicht erklären konnte, wie sie geschehen konnten. Ich bin über Gegenstände gestolpert, die etwa einen halben Meter hoch waren, und gegen parkende Autos gelaufen. Im Laufe des Lebens sind mir solche Dinge immer wieder passiert, aber gehäuft haben sie sich um mein 46. Lebensjahr herum.
Als ich zwölf Jahre alt war, habe ich bei einem Unfall das linke Augenlicht verloren und sehe seitdem nur mit einem Auge. Dass ich auch noch eine Blickfeldeinschränkung hatte, war mir nicht klar.
Ich habe meinen Führerschein gemacht und alles gemacht wie normalsehende Leute auch. Es hat mich auch niemand in meiner Umgebung darauf angesprochen, ich galt nur als arrogant, weil ich die Leute nicht gegrüßt habe und erhobenen Hauptes an ihnen vorbeigegangen bin. Das haben mir sogar Freunde gesagt. Wenn ich Fahrrad gefahren bin und sie mir begegnet sind, bin ich einfach an ihnen vorbeigefahren, weil ich sie ja nicht gesehen habe. Und sie haben das so hingenommen. Auf Partys haben wir wieder ganz normal miteinander geredet, und keiner hat mir das vorgeworfen. Bis ich 46 war und eine Blumenverkäuferin auf dem Monheimer Wochenmarkt gesagt hat: "Gabi, wieso bist du eigentlich immer so arrogant? Du guckst immer an einem vorbei, obwohl wir uns schon jahrelang kennen." Ich bin aus allen Wolken gefallen: Mein Verhalten hat die Leute irritiert, aber angesprochen haben sie mich nicht.
Mein Visus lag auch noch nie bei 100, aber auch das wusste ich nicht. Er war immer noch hoch genug, um Auto fahren zu können.
Als sich 2006 die kleinen Unfälle häuften, bin ich zum Augenarzt gegangen. Er hat mich untersucht und gesagt: "Ich hole mal einen Kollegen, der muss da auch mal draufgucken." Dann haben sie sich besprochen und mir gesagt: "Hier hast du eine Überweisung zur Uniklinik. Die müssen da auch noch mal draufschauen. Wir vermuten, du hast Retinitis pigmentosa." Ich wusste natürlich überhaupt nicht, was das ist, merkte aber an ihrem Verhalten: Das ist nichts Gutes.
In der Uni-Augenklinik Düsseldorf habe ich dann die Diagnose Retinitis pigmentosa bekommen. 2006, wie gesagt. Da war ja die Fußball-Weltmeisterschaft in Deutschland – mein Sohn war damals elf, und wir sind vorher noch Autokorso gefahren!
Nach der Diagnose stand ich drei Monate unter Schock. Ich hatte Alpträume, ich habe von riesigen Spinnen geträumt, die auf meinem Nachttisch liegen. Ich brauchte drei Monate, um das zu schlucken.
Und dann hat sich mein Leben geändert. Ich habe mich über die Krankheit informiert, habe 2007 bei IRIS Hamburg (Anm. d. Red.: Institut für Rehabilitation und Integration Sehgeschädigter) ein Mobilitätstraining gemacht und bin einer Selbsthilfegruppe beigetreten. Von der Selbsthilfegruppe habe ich viele Tipps bekommen, und die Erfahrungen der bereits Erblindeten habe ich als Anschauung genommen und mich entsprechend auf mein weiteres Leben vorbereitet. Gründlich.
Meine Arbeit als Erzieherin in einer Kindertagesstätte wollte ich nicht verlieren und habe mich nicht direkt geoutet, sondern das so lange hinausgezögert, wie es ging. Ich habe zwar gesagt, dass ich eine Sehbehinderung habe, aber dass es immer schlimmer wurde und ich im Zwei-Jahres-Rhythmus Schübe bekam, durch die ich wieder schlechter sehen konnte, das habe ich nicht mitgeteilt. Eine Arbeitskollegin hat kritische Situationen abgemildert, indem sie Aufgaben übernommen hat, die ich wegen der Sehbehinderung schlecht hätte machen können.
Ich laufe vor Krisen nicht weg, sondern stelle mich ihnen. Wenn ich vor etwas Angst habe, stelle ich mich der Angst. Genauso habe ich das mit der Diagnose gehandhabt, aber erst einmal brauchte ich die drei Monate, um das zu verarbeiten. Zurückblickend würde ich sagen, habe ich alles gut gemacht.
Als ich 2007 das Mobilitätstraining gemacht habe, hat man mir geraten, das Auto stehen zu lassen, und seitdem bin ich kein Auto mehr gefahren. Ich habe aufs Fahrrad umgesattelt, doch durch mein eingeschränktes Blickfeld bin ich teilweise in die falschen Straßen abgebogen und habe gedacht: Wo bist du denn hier gelandet? Aber ich war halt immer mutig und risikofreudig, und es hat mir auch Spaß gemacht. 2014 habe ich dann auch das Fahrrad in der Garage stehen lassen.
Die Arbeit in der Kita endete 2014 – ich hatte so lange durchhalten wollen, bis mein Sohn das Abitur hatte. Es gab einen Kampf um meinen Arbeitsplatz, der sich über zwei Jahre hinzog, weil mein Arbeitgeber versucht hat, sich so leicht wie möglich aus der Affäre zu ziehen. Das war eine harte Zeit. Ich hätte gerne weitergearbeitet, weil ich qualifiziert war – ich war Eltern-Kompetenz-Trainerin und Sprachförderkraft für Kinder mit Migrationshintergrund.
Was die RP betrifft, stelle ich eine Verschlechterung immer im Vergleich zu früher fest. Ich kann zum Beispiel heute keine Gesichter mehr erkennen, außer wenn sie nicht mehr als 50 Zentimeter von mir entfernt sind. Alles andere erkenne ich nur schemenhaft, und das war früher nicht so. Auch mein Blickfeld ist wieder kleiner geworden.
Wenn eine Verschlechterung eingetreten ist, muss mein Gehirn erst einmal die neuen Maße kalkulieren, damit ich nicht jeden Türrahmen zu Hause mitnehme. Das dauert ein paar Wochen, dann sind die Türrahmen wieder sicher. Das sind immer so Merkmale, an denen ich feststelle, dass es sich wieder verschlechtert hat: Blickfeld kleiner, Visus schlechter. Aber im Prozess selbst stellst du es nicht fest. Wenn ich in der Küche irgendetwas mache, suche ich unglaublich lange nach irgendwelchen Dingen, einem Messer etwa, und dabei liegt es direkt vor meiner Nase. Es lag nur nicht in meinem Blickfeld, sondern etwas daneben. Die Augen sehen immer schlechter, aber das Gehirn sieht. Was das Gehirn jedoch nicht weiß, sieht es nicht.
Ich gehe immer voran, blicke nicht zurück und bedauere mich selbst nicht. Wenn ich merke, dass ich weitere Einschränkungen habe, mache ich manche Dinge erst recht: Dann gehe ich zum Beispiel im Dunkeln noch mal eine Runde mit dem Hund. Ich setze mich nicht unnötigen Gefahren aus, aber ich lasse mich von meiner Sehbehinderung in meinem Leben nicht beschneiden, ich bin eher eine Kämpferin. Ich mache alles wie früher, gehe auf Konzerte, fahre in die Stadt, gehe bummeln. Vieles mache ich allein. Wenn ich einknicken würde, würde ich Depressionen bekommen. Bei Veranstaltungen, wo viele Personen sind, zeige ich mich mit Anstecker und Langstock. Dann nehme ich auch Hilfe an, wenn mir jemand helfen will.
Ich möchte noch viel erleben, möchte gerne wandern und Standardtänze lernen. Ich blicke zuversichtlich in die Zukunft. Nicht, was mein Sehen anbelangt, sondern mein Agieren. Ich werde immer weiter agieren, so lange ich kann.
Gabi Huth (62) lebt in Monheim am Rhein.
Dazu ein Bild: Gabi Huth steht mit einem kleinen weißen Hund im Arm am Wegesrand vor großen kahlen Büschen. Sie trägt eine Wollmütze, einen Schal und einen schwarzen Mantel.
Retinopathia pigmentosa, bekannter als Retinitis pigmentosa, bezeichnet eine Gruppe von erblichen Netzhauterkrankungen. Die Abkürzung lautet RP. Bisher sollen rund 80 Gene identifiziert worden sein, die, wenn sie mutiert sind, RP verursachen. In Deutschland haben schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen RP.
Bei RP sterben nach und nach die Zellen der Netzhaut von außen nach innen ab. Oft, aber nicht immer, machen sich erste Symptome im Kindes- und Jugendalter bemerkbar. Dazu zählt schlechtes Sehen bei Dämmerung und Dunkelheit, das in Nachtblindheit mündet.
Weitere Symptome sind: fortschreitende Einschränkung des Gesichtsfelds, schlechte Anpassung des Auges an sich ändernde Lichtbedingungen, Blendempfindlichkeit, vermindertes Kontrast- und Farbsehen, schleichender Verlust der Sehfähigkeit bis zur Erblindung. Der Visus, also die Sehschärfe, kann lange gut erhalten bleiben, auch wenn jemand durch Gesichtsfeldausfälle schon gesetzlich blind ist.
Eine RP kann langsam, über Jahrzehnte verlaufen. Sie kann aber auch in jüngeren oder mittleren Lebensjahren zur Erblindung führen.
Außer einer Gentherapie für das Gen RPE65 wurde noch keine wirksame Therapie nachgewiesen.
Dr. Elisabeth Mangold berät am Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn Patientinnen und Patienten mit verschiedenen erblichen Krankheiten, nicht nur Augenerkrankungen. Auch Patientinnen und Patienten mit Retinitis pigmentosa (RP) kommen zu ihr und wollen wissen, welches Gen die Krankheit verursacht hat, und ob und wie es eventuell weitervererbt wird. Ein Interview mit der Humangenetikerin.
Interview: Ute Stephanie Mansion
Frau Dr. Mangold, welche Ausbildung hat eine Humangenetikerin, und was macht sie?
Eine Humangenetikerin hat Medizin studiert und dann eine spezielle Facharztausbildung gemacht. Zu unserer Tätigkeit gehören zwei Bereiche: Der eine Bereich ist die humangenetische Beratung. Das sind Informationsgespräche zu Fragen rund um die Genetik. Wir sprechen mit von einer Erkrankung Betroffenen oder Angehörigen, die wir "Ratsuchende" nennen. Humangenetische Beratungsstellen sind Ambulanzen, die gibt es oft an Universitätskliniken, es gibt aber auch niedergelassene Fachärzte und Fachärztinnen für Humangenetik.
Der andere Bereich, in dem wir tätig sind, ist die genetische Labordiagnostik. Dabei wird Blut vom Ratsuchenden auf genetische Ursachen für eine Erkrankung untersucht; es wird also nach Gen-Mutationen gesucht.
Sie beraten am Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn Patientinnen und Patienten. Mit welchen Fragen kommen sie zu Ihnen?
Zum Beispiel: Bei einem Ratsuchenden wurde der Verdacht auf eine genetisch bedingte, also eine vererbbare Erkrankung, geäußert. Und wir sollen jetzt überlegen, welche Erkrankung dies ist bzw. die genetische Ursache finden. Da kommen etwa Ratsuchende zu uns, bei denen der Verdacht auf eine monogen erbliche Augenerkrankung besteht. Oft sehen wir aber auch Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen oder erblichen Tumor-Syndromen.
Wird durch unsere Arbeit eine Mutation gefunden, kommen danach oft weitere Familienangehörige zu uns. Aus einer Beratung ergeben sich also häufig Folgeberatungen, manchmal sogar über mehrere Generationen.
Eine spezielle Fragestellung ist die sogenannte prädiktive Testung: In der Familie ist bei jemandem eine genetisch bedingte Erkrankung bzw. Mutation bekannt. Ein Nicht-Erkrankter aus der Familie möchte wissen, ob er die Erkrankung später auch bekommen wird. Der kommt dann zu uns, um sich auf die Mutation und damit die Anlage zur Erkrankung testen zu lassen.
Wegen welcher weiterer Krankheiten, insbesondere Augenkrankheiten, kommen die Menschen zu Ihnen?
Sehr oft kommen Familien mit Retinitis pigmentosa. Viele Ratsuchende kommen auch wegen des Morbus Stargardt, das ist eine früh beginnende, erbliche Form der Makuladystrophie. Aber auch andere, ganz seltene erbliche Formen der Makuladystrophie sind immer wieder Thema. Manchmal kommen aber auch Ratsuchende mit erblichem Glaukom, erblicher Glaskörpererkrankung oder Albinismus. Wir arbeiten eng zusammen mit dem Zentrum für seltene Netzhauterkrankungen am Universitätsklinikum Bonn. Über die Sprechstunde dort kommen ganz viele der Betroffenen zu mir.
Was möchten diejenigen wissen, die wegen Retinitis pigmentosa zu Ihnen kommen?
Die Fragen sind sehr unterschiedlich. In letzter Zeit kommen viele Betroffene, bei denen die genetische Untersuchung schon gemacht wurde. Sie haben einen komplizierten Befund aus dem Labor bekommen, und möchten den verstehen. Ich versuche den dann zu erklären. Daraus ergeben sich weitere Fragen, zum Beispiel nach dem Risiko für die Kinder oder die Geschwister. Darauf gehe ich ein.
Manchmal will sich auch jemand auf die in der Familie bekannte RP testen lassen oder kommt mit Fragen zur Familienplanung. Die Gespräche sind individuell verschieden.
Wie oft wird bei RP-Betroffenen das verantwortliche Gen gefunden, und wie oft müssen Sie den Leuten sagen: Wir haben es nicht gefunden?
Das hängt unter anderem davon ab, wie sicher die Diagnose RP überhaupt ist. Ich habe dazu keine exakten Zahlen im Kopf, gefühlt müssten es aber mittlerweile über 80 Prozent der Betroffenen sein, bei denen wir das ursächliche Gen identifizieren können. Wenn wir keine Mutation finden, heißt das im Übrigen lediglich, dass in den Genen, die wir heute schon untersuchen können, nichts gefunden wurde. Es sind noch nicht alle für RP ursächlichen Gene bekannt. Es werden immer noch neue ursächliche Gene für RP gefunden.
Wenn ein Gen identifiziert werden konnte, das höchstwahrscheinlich für die RP verantwortlich ist, raten Sie, auch das Blut der Eltern, sofern sie noch leben, auf eine entsprechende Gen-Mutation zu untersuchen. Warum?
Das hat verschiedene Gründe. Es könnte zum Beispiel sein, dass sich die Frage ergibt: Aus welcher Linie kommt die Retinitis pigmentosa? Muss ich jetzt Angehörige aus der mütterlichen oder der väterlichen Linie informieren, dass da etwas ist? Da geht es also darum, anhand der Eltern herauszufinden, aus welchem Familienzweig die Mutation stammt. Manchmal braucht man die Proben der Eltern aber auch, um herauszufinden, ob die Mutation, die man beim Betroffenen gefunden hat, wirklich ursächlich ist, oder doch nur ein harmloser Zusatzbefund.
Was raten Sie Betroffenen, die unsicher sind, ob sie ihr Blut auf bestimmte RP verursachende Gene untersuchen lassen sollen?
Momentan gibt es eine bestimmte Unterform der RP, für die es eine Gentherapie gibt. Wenn Sie wissen wollen, ob Sie diese therapierbare Form haben, dann geht das nur über eine Gen-Untersuchung.
Oder auch, wenn Sie die Risiken für Ihre Angehörigen, zum Beispiel für Ihre Kinder, wissen möchten: In dieser Situation muss man versuchen, mit einer Gen-Untersuchung die ursächliche Mutation zu finden. Dann erst hat man eine klare und sichere Aussage zu diesen Risiken.
Aber manche Ratsuchende möchten keine genetische Untersuchung bei sich, und das ist auch in Ordnung. Das ist sogar im Gendiagnostikgesetz verankert, das es seit 2010 gibt. Dort steht: Jeder hat das Recht auf Wissen, jeder darf seine genetische Konstitution kennen, aber jeder hat auch das Recht auf Nichtwissen, niemand muss diese genetische Konstitution kennen.
Wie reagieren Ratsuchende auf Ihre Informationen?
Die meisten Ratsuchenden sind erst einmal dankbar, dass man sich Zeit für sie nimmt und versucht, ihnen komplexe Sachen zu erklären. Die Informationen sind aber oft sehr kompliziert und vielschichtig, und meistens dauert es eine Weile, bis sie verarbeitet werden.
Emotionale Reaktionen kommen darum nicht oft bei uns im Gespräch auf. Manchmal erfährt man über Angehörige, die später zum Gespräch kommen, dass eine Information große Wellen in der Familie geschlagen hat.
Was man allerdings immer gleich merkt: wenn sich jemand freut, weil er verstanden hat, dass es kein Risiko für ihn selbst oder für seine Kinder gibt.
Manche Patientinnen und Patienten möchten wahrscheinlich einen konkreten Rat von Ihnen hören.
Da kann man nur zurückhaltend sein, weil es da kein Richtig und kein Falsch gibt. Auf Nachfrage kann man aber zum Beispiel berichten, was andere Patienten in der Situation gemacht haben. Aber einen echten Rat im Sinne von "dies oder jenes sollen Sie jetzt machen", würde ich als übergriffig empfinden.
Wie läuft die humangenetische Beratung ab?
Der Kern ist das persönliche Gespräch. Später wird alles noch einmal schriftlich zusammengefasst in einem humangenetischen Gutachten.
Bei mir dauern die Gespräche meistens eine gute Stunde. In jedem humangenetischen Beratungsgespräch wird am Anfang kurz die Frage geklärt, warum die Ratsuchenden zu mir kommen. Dann erfasse ich die Krankengeschichte und sichte die mitgebrachten Befunde. Auch der Familienstammbaum wird erhoben.
Im individuellen Teil versuche ich die Fragen der Patienten zu beantworten. Das ist auch der spannende Teil – das ist ganz vielfältig. Keine Familie gleicht der anderen, und keine Beratung gleicht der anderen. Das macht mir am meisten Spaß und bleibt mir auch meist im Gedächtnis. Oft erinnere ich mich, wenn die Ratsuchenden nach Jahren mal wieder anrufen, noch an die Namen und an die Themen, die wir hatten.
Dazu fünf Bilder:
8.-12.3.2023
Aura-Pension "Brockenblick", Wernigerode
Der "SehNix – Computer- und Beratungsservice" macht Notebook-Nutzer fitter im Umgang mit dem eigenen Gerät und vermittelt verschiedene praktische Anwendungen.
Buchung unter
Tel.: 0 39 43 / 26 21 –
0
E-Mail:
info@aurapension.de
Infos zum Kurs unter
Tel.: 0 35 73 / 9 39 60 11
21.-24.3.2023
Aura-Hotel Saulgrub
Mithilfe von natürlichen Materialien werden in diesem Kurs eigene Dekorationen gestaltet.
Infos und Anmeldung unter
Tel.: 0 88 45 / 99
– 0
E-Mail:
info@aura-hotel.de
16.-20.4.2023
Karlsruhe
Der Verein "Bildung Ohne Barrieren" führt ein Seminar für blinde und sehbehinderte Vertrauenspersonen der schwerbehinderten Menschen durch. Anmeldeschluss: 10.3.
Infos und Anmeldung unter
Tel.: 0 78 44 / 91 15 02
www.bildung-ohne-barrieren.de/angebote/seminaranmeldung.html
24.4.-7.5.2023
Aura-Hotel Timmendorfer Strand
In der Zeit rund um den 1. Mai werden verschiedene Ausflüge, Bootsfahrten und Veranstaltungen angeboten.
Infos und Buchung unter
Tel.: 0 45 03 / 60 02
– 0
E-Mail:
info@aura-timmendorf.de
3.-7.5.2023
Aura-Pension "Brockenblick", Wernigerode
Die Teilnehmenden lernen den Umgang mit einem Android-Smartphone, das sie nach dem Seminar mit nach Hause nehmen.
Buchung unter
Tel.: 0 39 43 / 26 21 –
0
E-Mail:
info@aurapension.de
Infos zum Kurs unter
Tel.: 0 35 73 / 9 39 60 11
7.-13.5.2023
Aura-Pension "Brockenblick", Wernigerode
Das Seminar richtet sich an alle, die bereits die Braille-Buchstaben A bis Z kennen und leichte Texte lesen und schreiben lernen möchten.
Buchung unter
Tel.: 0 39 43 / 26 21 –
0
Fragen beantwortet Meike Zerbach
Tel.: 01 77 / 5 46 21
58
E-Mail:
meike.zerbach@outlook.de
11.-12.5.2023
Karlsruhe
Das ACCESS@KIT des Karlsruher Instituts für Technologie (KIT) bietet Studieninteressierten mit Sehbehinderung und Blindheit eine Orientierungsveranstaltung an. Anmeldeschluss: 28.4.
Infos und Anmeldung unter
Tel.: 07 21 / 60 84 19 37
E-Mail:
info@access.kit.edu
14.-18.5.2023
Aura-Hotel Saulgrub
Zusammen mit dem Malteser Hilfsdienst wird ein Erste-Hilfe-Kurs für blinde und sehbehinderte Menschen angeboten.
Infos und Anmeldung unter
Tel.: 0 88 45 / 99
– 0
E-Mail:
info@aura-hotel.de
21.-27.5.2023
Aura-Hotel Saulgrub
Der Kurs richtet sich an blinde und sehbehinderte Angestellte sowie Personen, die die Anwendung Microsoft Excel privat oder für das Ehrenamt nutzen möchten. Anmeldeschluss: 21.4.
Infos und Anmeldung unter
Tel.: 0 78 44 / 91 15 02
www.bildung-ohne-barrieren.de/angebote/seminaranmeldung.html
Der DBSV bietet auch in diesem Jahr eine Beraterausbildung nach Blickpunkt-Auge-Standard an. Veranstaltungsort ist Berlin. Neben den Präsenztagen, gibt es für Modul A und B ergänzend zwei verpflichtende Online-Tage, die mit dem Videokonferenzsystem Zoom durchgeführt werden.
Mehr Informationen bei
Sandra Schippenbeil
Tel.: 0 30
/ 28 53 87 – 130
E-Mail:
s.schippenbeil@dbsv.org
Ballett ist nicht nur ein Tanzstil, sondern die absolute Beherrschung des Körpers. Das empfindet auch Anja Rühl aus Hamburg so. Sie hat als Kind Ballettstunden genommen und vor Kurzem in höherem Alter wieder damit angefangen.
Wenn sie tanzt, breitet sich ein Glücksgefühl im ganzen Körper aus. Warum sie Ballett gewählt hat und wie sie den Unterricht erlebt, erzählt sie in ihrer Geschichte.
Von Anja Rühl
Sport habe ich immer gern betrieben. Bewegung brauche ich einfach in meiner Freizeit. Ich mache Yoga, was mir viel Freude bereitet. Doch ich war einige Zeit auf der Suche nach einer weiteren Sportart, die mich körperlich und geistig auslastet.
In meiner Kindheit habe ich einige Ballettstunden genommen, und daran wollte ich wieder anknüpfen. Im Herbst 2021 fand in meiner Heimat Hamburg ein Workshop für blinde Menschen statt, bei dem unter anderem verschiedene Tanzstile vorgestellt wurden, zum Beispiel Modern Dance, Hip-Hop und auch Ballett.
Die Perfektion der Bewegungen und die gleichzeitige Finesse am Ballett sind es, die mich bis heute faszinieren. Ich bin gesetzlich blind mit einem kleinen Sehrest von zwei Prozent. Doch als ich noch ein bisschen mehr gesehen habe, bin ich hier in Hamburg oft ins Ballett gegangen und war immer begeistert.
Eine Primaballerina werde ich in meinem Leben allerdings nicht mehr. Und das ist es auch nicht, was ich anstrebe. Vielmehr ist es die zusätzliche Bewegung, die mich reizt. Gerne hätte ich es in einer Gruppe gemacht, doch es gibt nicht viele sehbehinderte Leute, die Ballett lernen möchten. Nun nehme ich Einzelunterricht, und das bringt mir sehr viel Spaß.
Der Unterricht dauert eine Stunde. Nun ist es nicht so, dass ich in dieser Zeit durchgehend Pirouetten tanze. Für diese schnellen, balletttypischen Drehungen ist es bei mir auch noch zu früh. Allerdings ist mein Körper in dieser Stunde konzentriert und angespannt, und ich tanze die Positionen durch, die ich bislang kann. Im Laufe der Zeit habe ich dadurch eine wesentlich bessere Körperhaltung entwickelt.
Ich kann auch durchaus bestätigen, dass das Tanzen Endorphine – also Glückshormone – freisetzt. Im Unterricht sind es vor allem die kleineren Übungen, die ich tanze. Und wenn die gelingen, breitet sich im ganzen Körper ein angenehmes Gefühl aus.
Zusätzlich nehme ich manchmal an einem Workshop teil, der von der Tanzschule von Lea Elena Held und ihrem Team angeboten wird. Die Workshops finden unter anderem in Hamburg, Berlin und Marburg statt und richten sich speziell an blinde und sehbehinderte Menschen. Es war in jedem Fall eine gute Ergänzung zu meinem Einzelunterricht und auch eine Erfahrung, mit anderen zu tanzen und zu improvisieren. In dem Workshop wurde zum Beispiel nicht nur Ballett, sondern auch Hip-Hop getanzt. Das war ein befriedigendes und wunderbares Erlebnis.
Anfängliche Schwierigkeiten hatte ich nicht wirklich. Vielmehr kann ich aufgrund meiner starken Sehbehinderung nicht immer alles erkennen, was vor mir passiert. Doch im Unterricht mit Lea kann ich sie anfassen, und ich lasse mich durch sie ebenfalls anfassen und führen, wenn beispielsweise die Füße nicht in der richtigen Position sind. Dann greift sie ein und korrigiert die Stellungen. Diese Eins-zu-eins-Betreuung findet nicht nur bei den Einzelstunden, sondern auch in den Workshops statt, an denen unter anderem vollblinde Personen teilnehmen.
Über eines muss man sich jedoch im Klaren sein: Du brauchst beim Ballett und beim Tanzen generell als blinder oder sehbehinderter Mensch ein Gefühl für den Raum. Das ist jedoch erlernbar. Es benötigt allerdings viel Übung und vor allem Geduld. Aufgrund meines Sehrestes nehme ich einen Raum anders wahr als eine blinde Person, aber jede hat andere Techniken, um ein Raumgefühl zu entwickeln.
Der Ballettunterricht macht sich mittlerweile auch in meinem Alltag bemerkbar. Ich korrigiere meine Körperhaltung zum Beispiel dann, wenn ich mit dem Langstock spazieren gehe – wenn ich ihn benutze. Und auch sonst gehe ich kleinere Übungen zu Hause durch. Das Halten der Balance ist etwas, was mir noch schwerfällt, was ich allerdings in meiner Wohnung gut trainieren kann.
Meiner Meinung nach ist Ballett ein Sport, den jeder machen kann. Besondere körperliche Voraussetzungen sind meiner Ansicht nach nicht notwendig. Allerdings gibt es zwei Dinge zu beachten: Du musst bereit dafür sein, eine gewisse Gelenkigkeit auszuprobieren. Und du darfst keine Berührungsängste haben und musst dich anfassen lassen. Der Spaß an der Bewegung ist das Wichtigste. Durch eine Seheinschränkung darf man sich nicht vom Ballett abbringen lassen.
Anja Rühl (61) lebt in Hamburg.
Dazu ein Bild: In einem Übungsraum steht Anja Rühl an einer Ballettstange. Sie hat etwa nackenlanges glattes Haar und trägt ein langes T-Shirt. Im Hintergrund ein Fenster.
"Ballett für Blinde" wurde im Sommer 2018 von der Tanzlehrerin Lea Elena Held in Hamburg gegründet. Damit bietet sie einen speziell entwickelten Tanzunterricht für blinde und sehbehinderte Menschen an. Der Fokus liegt auf der individuellen Förderung der Schülerinnen und Schüler.
Darüber hinaus werden verschiedene Ballettpositionen und Abfolgen gelehrt. Workshops von "Ballett für Blinde" finden unter anderem regelmäßig in Hamburg, Berlin und Marburg statt.
Mehr Informationen unter www.ballettfuerblinde.de
Zum Thema "Einsamkeit" schließe ich mich dem Beitrag von Martina Hellriegel an. Für blinde und sehbehinderte Menschen ist es schwer, den passenden Partner oder die Partnerin zu finden. Ich möchte vor einer illusorischen Vorstellung warnen, die ich als junger Erwachsener hatte. Heute bin ich 51 Jahre alt.
In jungen Jahren trieb mich die Vorstellung, eine potenzielle Partnerin würde mich schon ansprechen. Da ich damals in meiner Freizeit Keyboard spielte, sang und als Alleinunterhalter auftrat, dachte ich, dass das bei jungen Frauen Eindruck erwecken würde. Dies erwies sich als Trugschluss, da mir der Blickkontakt zum Publikum fehlte. Wenn ich gelegentlich ausging, in Gesellschaft vieler Leute war und die Geräuschkulisse hoch war, fühlte ich mich nicht wohl und auch einsam. Ich habe die bittere Erkenntnis gewonnen, dass es für unseren Personenkreis sehr viel Eigeninitiative bei der Partnerwahl bedarf.
Je älter ich werde, umso mehr wächst die Einsamkeit, aber auch die Sehnsucht nach einer passenden Partnerin. Blindheit ist kein Hinderungsgrund, aber ein erheblicher Einsamkeitsverstärker.
Wir blinden Menschen dürfen uns nichts vormachen. Auf uns kommt nicht einfach jemand zu. Viel Eigeninitiative ist gefragt.
Ludger Sulimma, Zülpich
Wer mag nicht leckere Kekse? Ich auch! Aber nur die gebackenen. Leider bekommt man auf vielen Webseiten auch ungebeten andere, nämlich die lästigen Cookie-Einwilligungsbanner, über die blinde Nutzerinnen und Nutzer oft nicht hinauskommen, weil sie nicht über die Tastatur navigierbar sind. Wenn man diese Kekse (Cookies) ablehnen möchte, ist das blind fast unmöglich.
Inzwischen gibt es Abhilfe, um diese Banner bei den meisten Internetseiten zu unterdrücken. Die Verbraucherzentrale Bayern stellt dafür ein Plug-in namens "Nervenschoner" zur Verfügung. Infos dazu, wie man dieses Plug-in in den Browsern Firefox, Edge und Chrome unter Windows installiert, findet man auf einer Webseite der Verbraucherzentrale (Suchbegriffe "Verbraucherzentrale", "Bayern" und "Nervenschoner" in eine Suchmaschine eingeben).
Ich habe das Plug-in in meinem Firefox-Browser installiert und werde nun bei den meisten Internetseiten von lästigen Cookie-Bannern verschont. Unter Android und Apple IOS kann dieses Plug-in leider nicht installiert werden, da dort keine Plug-ins zugelassen sind.
Karl-Heinz Junghans, Eppingen
In der folgenden Anekdote verstecken sich – auch über Wortzwischenräume hinweg – diese zwölf Flüsse:
Ems, Glan, Inn, Lech, Leine, Mur, Nahe, Nil, Ob, Po, Seine und Ter (zweimal).
In welcher Reihenfolge kommen sie im Text vor?
Unsinnige Vorhaltungen seniler und kleiner Geister, ob er seinem Ruf nicht schade, indem er zu viel und zu wahllos publiziere, wischte der populäre, emsig schreibende österreichische Satiriker Alexander Roda Roda (1872-1945) mit einer nahezu göttlichen Erklärung murrend vom Tisch: "Mein schöpferisches Vorbild ist Gott. Was hat der Herr nicht alles erschaffen – viel Gutes und manches Schlechte – und welchen Glanz hat sein Name!"
Text und Scherenschnitt: Thomas Christian Dahme
Dazu ein Bild: Der Scherenschnitt zeigt das Profil des Schriftstellers Roda Roda. Er trägt einen Schnauzbart.
Bitte senden Sie die Lösung bis zum 20. März an den
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Alle richtigen Einsendungen nehmen Ende Dezember an einer Verlosung teil (Informationen zur Datenverarbeitung gemäß Art.13 DSGVO unter www.dbsv.org/datenschutz.html).
Lösungswort: Seestern
Wer uns im vergangenen Jahr Lösungen zu den jeweiligen Rätseln geschickt hat, hatte die Chance, einen der attraktiven Preise, die Sponsoren zur Verfügung gestellt haben, zu gewinnen. Hier die Glückspilze, die einen Preis gewonnen haben.
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Redaktion "Sichtweisen"
Rungestr. 19, 10179 Berlin
Die Bundesregierung hat mit dem Gesetz zur Förderung eines inklusiven Arbeitsmarktes ein Maßnahmenpaket auf den Weg gebracht, um mehr Menschen mit Behinderungen in Arbeit zu bringen und in Arbeit zu halten.
So werden Bewilligungsverfahren in Integrationsämtern künftig durch die Einfuhr einer Genehmigungsfiktion beschleunigt. Anträge, über die das Integrationsamt nicht innerhalb von sechs Wochen entscheidet, gelten demnach als genehmigt. Darüber hinaus wird der Lohnkostenzuschuss beim Budget für Arbeit nicht mehr auf 40 Prozent des vom Arbeitgeber regelmäßig gezahlten Gehalts begrenzt. Durch den Wegfall der Begrenzung soll es für Arbeitgeber attraktiver werden, Menschen mit Behinderungen einzustellen.
Außerdem sieht das Gesetz die vierte Stufe der Schwerbehindertenausgleichsabgabe vor: Arbeitgeber, die trotz Beschäftigungspflicht keinen einzigen schwerbehinderten Menschen beschäftigen, müssen die Abgabe zahlen. Für kleinere Unternehmen mit 20 bis 59 Arbeitsplätzen gelten Sonderregelungen, das heißt geringere Beträge. Die Mittel aus der Ausgleichsabgabe dienen der Unterstützung und Förderung der Beschäftigung von Menschen mit Behinderung auf dem Arbeitsmarkt.
Einheitliche Ansprechstellen unterstützen und beraten Arbeitgeber zur Ausbildung, Einstellung und Beschäftigung schwerbehinderter Menschen. Die Ansprechstellen werden seit Beginn des Jahres 2022 deutschlandweit errichtet. Das Gesetz tritt am 1. Januar 2024 in Kraft.
Rund 180 Kilometer trennen Taiwan vom chinesischen Festland. Doch es liegen Welten zwischen dem demokratischen Inselstaat und dem kommunistischen Regime in China. Die Führung in Peking betrachtet Taiwan als abtrünnige Provinz und will es "zurückholen" – notfalls mit militärischer Gewalt. In diesen unsicheren Zeiten haben taiwanische Christinnen Gebete, Lieder und Texte für den Weltgebetstag 2023 verfasst. Am Freitag, 3. März, feiern Menschen in über 150 Ländern der Erde Gottesdienste mit diesen Liedern und Texten. Die Gottesdienstordnung zum Weltgebetstag gibt es inklusive aller Texte und Noten auch in Punktschrift beim Dachverband der evangelischen Blinden- und evangelischen Sehbehindertenseelsorge (DeBeSS). Sie ist telefonisch zu bestellen unter 05 61 / 72 98 71 61 oder über die Website www.debess.de.
Mehr Informationen unter www.weltgebetstag.de
Dazu ein Bild: Eine Landschaft in Taiwan: Von einem Berg aus blicken zwei Frauen und zwei Männer auf die im Tal liegende Stadt Taipeh. Sie stützen sich auf ein Geländer.
Der Geest-Verlag ruft zum vierten Mal zu einem Schreibwettbewerb für Menschen mit Beeinträchtigungen auf. Das Motto lautet: "Leben will sich neu entfachen". Teilnehmen können Menschen jeden Alters, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben. Die Autorinnen und Autoren sollen ihren Blick aufs Leben aufzeigen und können sich dabei an Fragen orientieren, zum Beispiel: Wie empfinde ich mein Leben, welche Ziele habe ich? Blicke ich positiv in die Zukunft, entfache ich ein neues Feuer oder resigniere ich angesichts von Umweltkatastrophen, Krieg und sozialen Spannungen?
Die Form des Geschriebenen ist jeder Autorin, jedem Autor selbst überlassen, ebenso die Sprache, in der geschrieben wird. Es kann eine Geschichte, ein Märchen, ein Tagebucheintrag, ein Gedicht, ein Song, ein Brief, ein Theaterstück oder anderes sein. Der Text soll nicht länger als fünf A4-Seiten sein. Wer Probleme mit dem Schreiben hat, darf sich helfen lassen und sollte bei der Einsendung den Helfer, die Helferin nennen. Es dürfen bis zu zwei Beiträge eingereicht werden.
Zu gewinnen gibt es Geldpreise sowie Buchpakete. Einsendeschluss ist der 31. Juli 2023. Die Beiträge sind als Word-Datei mit dem Stichwort "Leben will sich neu entfachen" per Mail zu schicken an: info@geest-verlag.de
Mehr Informationen unter www.geest-verlag.de Menüpunkt "Ausschreibungen"
Das Sommerblut-Kulturfestival in Köln startet in diesem Jahr am 6. Mai und endet am 24. Mai. Es gibt zahlreiche Theater- und Tanzaufführungen, viele von ihnen mit Mitwirkenden mit Behinderung und für Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen zugänglich. So gibt es Veranstaltungen mit Audiodeskription, Übersetzung in Leichte Sprache oder in Deutscher Gebärdensprache. Die genauen Termine werden im Frühjahr veröffentlicht. Das diesjährige Thema des Sommerblut-Kulturfestivals lautet "Ängste". Gemeint sind eigene Ängste, aber auch große gesellschaftliche Ängste, Angst vor dem Fremden, vor Krieg, Tod oder auch Nähe. Mit Tanz, Theater und Performance soll der Angst jedoch Hoffnung entgegengesetzt werden.
Das Kulturfestival wird am 6. Mai im Schauspiel Köln eröffnet und findet danach an vielen verschiedenen Orten in Köln statt.
Mehr Informationen unter www.sommerblut.de
Rund um das Thema Organ- und Gewebespende bietet die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung Informationen in für blinde und sehbehinderte Menschen zugänglicher Form an. So gibt es eine Broschüre in Braille- und in Großschrift, und in dem Podcast "Organspende verstehen und entscheiden" werden in zwölf Episoden wichtige Fragen beantwortet.
Außerdem beantworten Mitarbeitende des Infotelefons Organspende Fragen zum Thema Organ- und Gewebespende. Von montags bis freitags von 9 bis 18 Uhr stehen sie unter der Rufnummer 0800 / 9 04 04 00 für ein Gespräch zur Verfügung.
Mehr Informationen unter www.organspende-info.de
Barrierefreie Bildung@BSVW lautet der Name eines neuen Angebots des Blinden- und Sehbehindertenvereins Westfalen (BSVW). Im Rahmen des Angebots erfolgen Schulungen in der Geschäftsstelle, bei blinden und sehbehinderten Menschen zu Hause sowie an Arbeitsplätzen. Unter anderem werden Kompetenzen in Sachen Bewerbungstraining sowie zur Teilnahme und Durchführung von Videokonferenzen vermittelt – auch für Nichtmitglieder.
Anmeldung unter
Tel. 02 31 / 55 75 90
oder per Mail
an
bf-bildung@bsvw.de
Mehr Informationen unter www.bsvw.org/bf-bildung
Im AURA-Hotel Saulgrub schwimmen gehen zu können, war für viele Gäste sehr wichtig. Das Schwimmbad wurde im Februar 2022 auf ungewisse Zeit geschlossen. Der Träger des Hotels ist der Bayerische Blinden- und Sehbehindertenbund. Dessen Vorstand und Geschäftsführung sowie die Direktorin des Hotels, Kerstin Skudrin, haben nun entschieden, den bestehenden Schwimm- und Turnhallenbereich nicht mehr instandzusetzen. Mehrere unabhängige Gutachter hätten erklärt, dass das Schwimmbad im jetzigen Zustand nicht mehr geöffnet werden dürfe und die Turnhalle nur mit Auflagen weiterhin genutzt werden könne.
Die Instandsetzung des Schwimm- und Turnhallenbereichs bzw. dessen Neuerrichtung würde je nach Ausgestaltung zwischen 3,7 und 5 Millionen Euro kosten. Dies sei auch mit Zuschüssen nicht finanzierbar. Die gestiegenen Energiekosten spielten bei dem Beschluss ebenfalls eine Rolle.
"Die Entscheidung, das Schwimmbad nicht mehr zu öffnen, ist uns nicht leichtgefallen", erklärt die Geschäftsführerin des AURA-Hotels, Judith Faltl. "Wir wollen jedoch in diesem Jahr prüfen, ob an der heutigen Stelle der Schwimm- und Turnhalle ein moderner Wellness- und Sportbereich errichtet werden kann. Außerdem soll ein Wintergarten entstehen, um mehr Platz für Begegnung zu schaffen. Das wird natürlich einige Zeit in Anspruch nehmen."
Der Blinden- und Sehbehindertenverband Sachsen hat während seiner Landesdelegiertenkonferenz im November vergangenen Jahres in Dresden einen neuen Vorstand gewählt. Für die nächsten vier Jahre wurden gewählt: Andreas Schneider (Vorsitzender), Uwe Hauschild (1. Stellvertretender Vorsitzender) und Daniel Martin (2. Stellvertretender Vorsitzender). Als Beisitzer wurden Kathrin Geithner, Bernd Asmus und Wolfgang Freudenberg erneut in den Vorstand gewählt.
Mit vielen Medaillen im Gepäck reisten die sehbeeinträchtigten Athletinnen und Athleten von der Weltmeisterschaft im Para-Ski nordisch zurück nach Hause. Ende Januar war Östersund in Schweden Austragungsort der WM gewesen.
Linn Kazmaier (16) und ihr Guide Florian Baumann holten dreimal Gold. Im Zehn-Kilometer-Langlauf wurden sie Erste vor Leonie Walter mit ihrem Guide Pirmin Strecker.
Gold gab es auch für die Offene deutsche Langlauf-Staffel mit Sebastian Marburger, Linn Kazmaier (mit Guide Florian Baumann), Nico Messinger (mit Guide Robin Wunderle) und Marco Maier. Die vier gewannen das Rennen über 4 mal 2,5 Kilometer. In der Mixed Staffel holten sich Anja Wicker, Steffen Lehmker, Alexander Ehler und Leonie Walter mit Pirmin Strecker überraschend Bronze hinter den USA und der Ukraine. Zuvor hatte Kazmeier bereits den Klassik-Langlauf über 18 Kilometer vor ihrer Teamkollegin Leonie Walter gewonnen. Im Biathlon-Sprint über 7,5 Kilometer dagegen setzte sich die 19-jährige Leonie Walter vor Kazmaier durch. Die 21 Jahre alte Johanna Recktenwald aus St. Wendel sorgte hier sogar für einen deutschen Dreifach-Triumph.
Bronze im Biathlon über 7,5 Kilometer sicherte sich bei den Männern mit Sehbeeinträchtigung Nico Messinger mit Guide Robin Wunderle.
Dazu ein Bild: Jubel auf dem Podest nach dem Biathlon-Sprint über 7,5 Kilometer: Leonie Walter mit Guide Pirmin Strecker gewann Gold, Linn Kazmaier mit Florian Baumann Silber und Johanna Recktenwald mit Lutz Klausmann Bronze.
Nur in sieben Prozent der über 87.000 Sportvereine in Deutschland gibt es Angebote für Menschen mit Behinderungen. Die Zahl stammt aus dem aktuellen Sportentwicklungsbericht des Bundesinstituts für Sportwissenschaft von 2020 bis 2022. Daraus geht hervor, dass nur 6300 der rund 87.000 deutschen Sportvereine Angebote für Menschen mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten machen. Nur elf Prozent der befragten Vereine stimmen der Aussage voll zu, dass sie sich für Menschen mit Behinderungen engagieren.
"Wir brauchen mehr als sieben Prozent aus 87.000 Sportvereinen", fordert Stefan Kiefer, Generalsekretär des Deutschen Behindertensportverbands. "Unser Appell lautet: Mut statt Berührungsängste. Die Voraussetzungen müssen nicht von Beginn an perfekt sein, vielmehr kommt es auf einen ersten Schritt an, um Teilhabe am Sport für alle zu ermöglichen."
AURA-Hotels und -Pensionen sind Orte, die speziell auf die Bedürfnisse blinder und sehbehinderter Menschen zugeschnitten sind. Insgesamt fünf Häuser bieten die ganze Bandbreite angenehmer Urlaubsunterkünfte, von der familiär geführten Pension bis zum 3-Sterne-Wellness-Hotel.
Von der See bis in die Berge: Die AURA-Hotels liegen in den schönsten deutschen Ferienregionen und sind ideale Ausgangspunkte für Ausflüge, auf Wunsch mit sehender Begleitung.
Alle Unterkünfte sind barrierefrei eingerichtet und bieten ein umfangreiches Begegnungs- und Veranstaltungsprogramm. Auch für Seminare und Gruppenfreizeiten sind die Häuser sehr gut geeignet.
Die Standorte von Nord nach Süd:
Mehr Infos im Internet unter www.aura-hotels.dbsv.org
Als Abgeordneter des Deutschen Bundestags betrat Konrad Stockmeier im Herbst 2021 ein neues Aufgabenfeld. Für seine Kolleginnen und Kollegen war es neu, sich auf jemanden mit Sehbehinderung einzustellen. Wie das funktioniert, warum er in die Politik gegangen ist und wovon er in Sachen Mobilität träumt, erzählt Konrad Stockmeier im folgenden Beitrag.
Von Konrad Stockmeier
Mein Großvater war ein Vorbild für mich im Umgang mit seiner Sehbehinderung, die ich geerbt habe. Er hat nicht übermäßig an sich herangelassen, was für Einschränkungen er sein Leben lang hatte, sondern sich mehr damit befasst, was er mit seinen Augen alles machen konnte. Diese Einstellung hat er mir mitgegeben.
Bei meiner Sehbehinderung kommen mehrere Komponenten zusammen: starke Kurzsichtigkeit, kein räumliches Sehen, eine Spielart der Rot-Grün-Blindheit, hohe Lichtempfindlichkeit. Ich komme aber mit all dem einigermaßen zurecht.
An der Schule und an der Universität habe ich gewisse Hilfen problemlos bekommen. Ich hatte und habe immer ein kleines Monokular dabei, um zum Beispiel Abfahrtstafeln, Straßenschilder oder an eine Wand projizierte Präsentationen zu lesen. In der Schule musste ich mich, weil ich getriezt wurde, einige Male zur Wehr setzen. Ein paarmal habe ich die Klassenkameradinnen und -kameraden angefaucht, und dann war Schluss damit.
Jetzt im Erwachsenenalter begegnet mir das erfreulicherweise fast nicht mehr. Wenn ich in der Bahn sitze und eine Zeitung lese, halte ich sie dicht vor die Augen und kriege gar nicht mit, falls das Verwunderung auslöst. Wenn ich auf diese Weise etwas auf dem Handy nachgucke, fragt manchmal jemand: Entschuldigung, kann ich Ihnen helfen? Das ist ja eine Frage, die Hilfsbereitschaft signalisiert, darum nehme ich sie wirklich nicht übel.
Im Umfeld des Deutschen Bundestags, aber auch in meinem vorherigen beruflichen Umfeld, werde ich nicht mit Vorurteilen konfrontiert – das nehme ich als eine erfreuliche Entwicklung wahr. Im Bundestag bin ich fraktionsübergreifend auf eine hohe Hilfsbereitschaft gestoßen. Da ich neu war, musste ich ein bisschen erklären, wo ich Hilfe brauche und wo nicht. Das Monokular nutze ich auch manchmal im Plenarsaal, um die Anzeigen vorne auf den Tafeln zu lesen. Das habe ich auch dem Bundestagspräsidium in einem Brief mitgeteilt, damit sie wissen, dass das keine Verhaltensweise ist, die der Würde des Hauses abträglich sein soll. Daraufhin bekam ich einen freundlichen Brief, in dem ich aufgefordert wurde, bei Bedarf auf weitere Verbesserungsmöglichkeiten hinzuweisen. Das hat auch toll geklappt, denn im Rednerpult gibt es eine sehr kleine digitale Zeitanzeige, wo der Redner verfolgen kann, wie viel Redezeit noch übrig ist. Die Ziffern leuchten rot auf schwarz. Das sehe ich überhaupt nicht. Wenn ich rede, wird nun ein großes Handy quer auf das Pult gestellt, auf dem in großen Ziffern, weiß auf schwarz, die Redezeit rückwärts läuft. Diese Lösung funktioniert einwandfrei.
Energie und Europapolitik sind meine Schwerpunkte. Ich habe Volkswirtschaftslehre studiert und war viele Jahre in der Unternehmensberatung und in der Marktforschung für Industrieunternehmen aus verschiedenen Bereichen tätig: Maschinenbau, Antriebstechnik, Chemie, technische Textilien, Rohstoffe. Dabei hatte ich immer wieder auch mit Energiethemen zu tun.
Europäer bin ich von Herzens wegen. Als Baden-Württemberger ist man da ja sehr Richtung Frankreich, der Schweiz und anderer Länder orientiert. Als im Dezember 2021 feststand, in welche Bundestagsausschüsse ich für die FDP kommen würde, ahnte ich nicht, dass ich sowohl mit Europa als auch mit der Energie in zwei Politikfelder hineingeriet, die seit Putins Angriffskrieg auf die Ukraine im Brennpunkt der Öffentlichkeit stehen. Das ist eine Herausforderung und eine Motivation, weil man doch das eine oder andere bewegen kann.
Angefangen, mich für wirtschaftliche und politische Themen zu interessieren, habe ich während meiner Gymnasialzeit – da bin ich zum Zeitungsleser geworden. Ich habe festgestellt, dass die Positionen der Freien Demokraten am ehesten dem entsprachen, was ich mir selbst an Gedanken gemacht hatte. So bin ich in die Parteiarbeit hineingerutscht.
Neben Freiheit und Verantwortung ist mir Barrierefreiheit sehr wichtig. Wenn ich mit anderen blinden oder sehbehinderten Menschen im Gespräch bin, denke ich, dass wir als Personengruppe ein besonderes Gespür dafür haben, was Freiheit auch im Alltagsleben bedeutet, weil wir gewisse Freiheiten eben nicht haben. Ich gehöre zu denjenigen, die hoffentlich den Traum noch erleben werden, dass ich mir über eine Handy-App ein autonom fahrendes Fahrzeug an die Haustür bestelle und sage: Bring mich an den Ort XY. Das wäre für mich auch Freiheit: mal völlig selbstbestimmt, ohne auf einen Freund oder eine Freundin angewiesen zu sein, und unabhängig von Fahrplänen des öffentlichen Nahverkehrs irgendwo in den Pfälzer Wald fahren zu können.
Es gibt viele Dinge, die auf simple Art leichter gemacht werden könnten. An Bahnhöfen oder Flughäfen ist von der optischen Gestaltung her die Schweiz für mich der Maßstab. Da werden Schriftarten und -größen und Kontraste gewählt, die die Orientierung deutlich leichter machen als an deutschen Bahnhöfen. Ein riesiger Fortschritt war, als die Sitzplatzanzeigen in ICE von dieser winzigen Anzeige oben an der Leiste an die Außenseite der Sitze gewandert sind – in großen weißen Ziffern. Wenn Produktdesigner öfter einen Test mit sehbehinderten Menschen machen würden, käme an vielen Stellen etwas Besseres heraus. Das würde sich auch deswegen lohnen, weil wir in einer alternden Bevölkerung leben. Das heißt, wenn es Produktdesign gibt, das für Menschen mit Sehbehinderung gut geeignet ist, ist es auch für viele ältere Leute geeignet, die etwas schlechter sehen und diese Lösungen auch gut finden.
Ich habe zum Beispiel von der Lösung mit der Zeitanzeige im Bundestag einigen Kolleginnen und Kollegen berichtet, die keine Sehbehinderung haben, und die haben gesagt: Mensch, das ist viel praktischer als die kleine Funzel – wir wollen das auch haben.
Der Bundestag hat ungefähr 22 bis 23 Sitzungswochen im Jahr. Da bleiben einige Wochen übrig, um in Deutschland oder manchmal international unterwegs zu sein, aber auch im eigenen Wahlkreis. Ich bin gerne zu Hause und gerne in Mannheim unterwegs. Durch die Wahl zum Abgeordneten hat sich mein Leben vom einen auf den anderen Tag völlig verändert. Für Hobbys bleibt während einer Mandatszeit wenig Zeit, aber wenn sie da ist, verbringe ich sie gerne mal in klassischen Konzerten. Was leider ziemlich auf der Strecke geblieben ist, ist das Klavierspielen. Was mir wichtig ist, und wofür ich mir auch die Zeit nehme, ist, in Bewegung zu bleiben. Ich gehe gerne joggen und schwimmen.
Mit welchen Einschränkungen die Leserinnen und Leser, Hörerinnen und Hörer der "Sichtweisen" durchs Leben gehen, kann ich mir gut vorstellen. Es gibt immer wieder Momente und die dürfen auch Raum und Zeit haben, wo einem die Seheinschränkung auf die Nerven geht, weil man weiß: Man wird sie nicht los. Meine Bitte: Lassen Sie sich nicht entmutigen! Fokussieren Sie sich darauf, was Sie alles machen können. Auch akustisch gibt es in unserer Welt wahnsinnig viel zu entdecken. Viele werden wissen, was sie alles können und diejenigen, die das noch nicht ausprobiert haben, möchte ich ermutigen: Testen Sie es! Ich bin mir sicher: Sie können viel mehr, als Sie vermuten.
Konrad Stockmeier (45) lebt in Berlin und Mannheim.
Protokoll: Ute Stephanie Mansion
Auf der CD DBSV-Inform und unter www.dbsv-inform.org hören Sie in der Rubrik "Menschen" ein Interview mit Konrad Stockmeier.
Dazu ein Bild: Konrad Stockmeier steht in weißem Hemd und Jeans an einer Straße. Er trägt kurzes Haar und eine Brille. Hinter ihm erstreckt sich eine Allee.
Eine verbreitete Begleiterscheinung vieler Sehbehinderungen ist die Lichtempfindlichkeit (Photophobie). Durch sie variiert das Sehen der Betroffenen je nach Blendung stark. Neben Hüten, Schirmmützen und Käppis sind besonders getönte Brillen unverzichtbare Helfer gegen Blendung, zum Beispiel Brillen mit Kantenfilter. Die Bandbreite ist groß, ausprobieren hilft.
Von Lisa Mümmler
Augenerkrankungen wie Retinitis pigmentosa, Grauer Star und Achromatopsie (Farbenblindheit) werden oft von starker Blendempfindlichkeit begleitet. Genauso unterschiedlich wie die daraus resultierenden Beeinträchtigungen beim Sehen sind auch die Bedürfnisse der Betroffenen. Was dem einen hilft, muss keine Universallösung für alle sein. So verhält es sich auch mit den getönten Brillen, die vor Blendung schützen. Es gibt sie mit verschiedenen Gläserfarben, Rahmen und Filtern.
Auch gibt es meist nicht eine ideale Brille für alle Situationen, weshalb viele lichtempfindliche blinde und sehbehinderte Menschen unterschiedliche Brillen beispielsweise für sonnige und graue Tage sowie für Innenräume haben. Wem was wann hilft, muss jede betroffene Person individuell testen. Der folgende Überblick gibt eine Orientierungshilfe in der breitgefächerten Brillenlandschaft.
Weil bei vielen Seheinschränkungen nicht nur die Blendung, sondern auch Kontraste große Relevanz haben, wird oft und gern zur Kantenfilterbrille gegriffen. Sie ist stark getönt und verbessert Kontraste, indem sie die kurzwelligen, energiereichen Blauanteile des Lichtspektrums herausfiltert, die sonst durch Farbstreuungen zu Überblendung und Kontrastreduzierung führen.
Interessierte können bei gut sortierten Augenoptikern und manchen Blinden- und Sehbehindertenorganisationen mit entsprechender Ausstattung die unterschiedlich gefärbten Kantenfiltergläser testen, die in Gelb, Rot, Orange oder Braun erhältlich sind. Die Anschaffung einer Kantenfilterbrille wird bei Vorlage einer entsprechenden Verordnung von den Krankenkassen gefördert. Zumeist bleibt jedoch ein Eigenanteil.
Gletscherbrillen sind stark getönte Brillen aus dem Bergsport, die üblicherweise beim alpinen Klettern oder auf Gletschern zum Einsatz kommen. Die sportlichen Modelle, die die Augen vor gleißendem Licht und schädlicher UV-Strahlung schützen, unterscheiden sich optisch nicht von herkömmlichen Sonnenbrillen – vom zeitlosem Schwarz bis hin zum knalligen Neon. Auch die Gläser gibt es in unterschiedlichen Färbungen von Grauschwarz bis Rotbraun.
Manche Modelle haben überdies einen magnetisch fixierbaren Blendschutz am vorderen Bereich des Bügels, der sich nach Belieben anbringen und entfernen lässt. Er beeinflusst deutlich den seitlichen Lichteinfall und bietet Trägerinnen und Trägern so die Möglichkeit einer Regulation. So können die unauffälligen Klappen beispielsweise bei Sonnenschein mit einem Handgriff angebracht und in der Dämmerung einfach entfernt werden.
Zu kaufen gibt es die Sportbrillen im Laden oder online bei gut sortierten Optikern sowie Outdoor-Ausstattern. Im Gegensatz zum Kantenfilter werden beim Tragen die visuell wahrgenommenen Farben weniger verfälscht, da Lichtanteile nicht gezielt blockiert werden. So ist das Sehen farbechter, jedoch weniger kontrastreich.
Kleiner Schönheitsfehler: Da Gletscherbrillen nicht als Hilfsmittel deklariert sind, werden sie nicht von der Krankenkasse bezahlt. Preislich bewegen sie sich im Rahmen zwischen 50 bis 150 Euro.
Sowohl Kantenfilter- als auch Gletscherbrillen gehören der Filterkategorie vier an, während gängige Sonnenbrillen zumeist der Kategorie drei entsprechen. Filterkategorien sind Klassifizierungen von getönten Brillen, die aussagen, wie viel Blendschutz diese bieten. Mit bis zu 97-prozentiger Lichtabsorption sind Brillen der Filterkategorie vier die dunkelsten.
Im Sportbereich finden sich weitere Lösungen für blendempfindliche Menschen: Wer gerne schwimmt oder sich Abkühlung im Badesee verschafft, kann seine Augen auch im Wasser mit einer getönten Schwimm- oder Taucherbrille vor starkem Lichteinfall schützen. Zusätzlich zu den dunklen Gläsern kann auch ein dunkler Rahmen weitere Blendung reduzieren. Entsprechende Brillen finden sich in Sportgeschäften und in vielen Onlineshops.
Wie gezeigt, gibt es ein breites Spektrum an Variationen. Um eine geeignete Brille zu finden, lohnt es sich, verschiedene Farb- und Filterkombinationen bei wechselnden Lichtverhältnissen auszuprobieren und auch einen Blick über den Tellerrand in den Sportbereich zu werfen, denn nützliche Alltagshelfer finden sich nicht nur im Hilfsmittelkatalog.
Soll ich ein Testament machen? Worauf muss ich achten? Was kostet das? Fragen, die sich auch sehbehinderte und blinde Menschen stellen. Die gemeinnützige Rechtsberatungsgesellschaft rbm (Rechte behinderter Menschen) bietet darum einen neuen Service für Mitglieder der DBSV-Landesvereine und der korporativen Mitglieder: eine erbrechtliche Beratung mit einer abschließenden Empfehlung.
Die rbm berechnet für diese Form der erbrechtlichen Beratung eine Gebühr von 240,75 Euro (inkl. Umsatzsteuer). Die schriftliche Darstellung kann zum Beispiel einem Notar oder einer Notarin zur konkreten Testamentsberatung vorgelegt werden.
Fragen Sie uns – wir beraten Sie gern:
rbm gemeinnützige GmbH
Rechte behinderter Menschen
Biegenstraße 22, 35037 Marburg
Tel.: 0 64 21 / 9 48 44-90 oder
-91
E-Mail:
kontakt@rbm-rechtsberatung.de
Internet:
www.rbm-rechtsberatung.de
Ein Buchtipp von Manuela Reiser, Westdeutsche Bibliothek der Hörmedien
Ein überraschender Roman über zwei sehr unterschiedliche Frauen. Sie begegnen sich nur indirekt, und trotzdem haben sie eine gemeinsame Geschichte.
Eine Archäologin macht eine große Entdeckung, die unsere Idee davon, wie der Übergang vom Neandertaler zum modernen Menschen geschah, erheblich ins Wanken bringt. Die Ausgrabungen werden zum Wettlauf mit der Zeit. Nicht nur bezüglich der wissenschaftlichen Reputation, sondern auch weil die Archäologin schwanger ist. Sie setzt alles daran, ihren erhofften beruflichen Erfolg Realität werden zu lassen.
Parallel wird die Geschichte der Frau erzählt, deren Knochen zum revolutionären Fund gehören: einer Neandertalerin. Eine komplett andere Welt eröffnet sich uns, ein völlig anderes Leben. Und doch gibt es in der Essenz viele Gemeinsamkeiten. Denn die Bedürfnisse, Gefühle und die daraus entstehenden Beziehungsmuster der menschlichen Spezies sind heute noch genauso ursprünglich wie damals. Besonders die Schmerzen, Empfindungen und Ängste einer Schwangeren bzw. einer frisch gebackenen Mutter.
Faszinierend und eindrücklich geschrieben.
Claire Cameron: Neandertal
DAISY-CD (9:39 Stunden)
Sprecherin: Beate Reker
Ein Buchtipp von Maren Gebhardt, Norddeutsche Hörbücherei
Der 9. Mai 1945 war, nach fast sechs Jahren Krieg, der erste Friedenstag in Europa – und der Beginn eines Sommers, der bestimmt war von Aufbruch, Trauer und Lebensgier. In ihrem Buch "Ein Sommer wie seither kein anderer" haben die Herausgeber Hauke Goos und Alexander Smoltczyk die Berichte von 24 Zeitzeugen gesammelt, von Prominenten und ganz normalen Menschen, die erzählen, wie es ihnen in diesem Sommer ergangen ist.
Die Bombenangriffe waren vorbei, die Väter und Ehemänner häufig tot oder in Gefangenschaft, die Kinder und Jugendlichen sich selbst überlassen, die Zukunft war ungewiss. Für alle waren es Wochen der Not, für die meisten auch der Scham: Zu Massenvergewaltigungen und Vertreibungen kam die Erkenntnis, dass die besiegten Deutschen nicht nur Opfer waren, sondern eine historische Schuld auf sich geladen hatten.
Vor dem Hintergrund der aktuellen Lage in der Welt sind diese Erinnerungen von Zeitzeugen eindrücklicher denn je. Die Texte sind nicht immer eine leichte Lektüre, aber eine wichtige.
Hauke Goos, Alexander Smoltczyk: Ein Sommer wie seither kein
anderer
DAISY-CD (ca.7 Stunden)
Sprecher: Christoph Gottschalch
Ein Buchtipp von Denise Lekoui, BIT-Zentrum
Berlin 1902: Die junge Käthe verliebt sich in den Bildhauer Max Kruse. Als sie schwanger wird, gerät sie in Konflikt mit den Moralvorstellungen der Berliner Gesellschaft und zieht in die Schweiz. Auf dem Monte Verità findet sie inmitten von Künstlern die Freiheit, nach der sie sich sehnte. Als ihre Tochter sich eine Puppe wünscht, macht Käthe sich an die Arbeit. Weich und anschmiegsam soll sie sein, geeignet zum Spielen. Die Puppe wird ein voller Erfolg. Soll Käthe alles auf eine Karte setzen und sich etwas aufbauen – und was bedeutet das für ihre Liebe zu Max?
Ein Roman über die packende Geschichte von Käthe Kruse, einer facettenreichen Frau, die die Bedürfnisse von Kindern verstand und als berühmteste Puppenmacherin der Welt Geschichte schrieb.
Julie Peters: Käthe Kruse und die Träume der
Kinder
DAISY-Hörbuch (11:34 Stunden)
Preis (CD): 29 Euro
Sprecherin: Ursula Meisinger-Reiter
Zu bestellen beim
BIT-Zentrum
Tel.: 0 89 / 5 59
88 – 136 oder -144 (AB)
E-Mail:
bit-bestellservice@bbsb.org
Rahel und Peter, beide fast 30 Jahre verheiratet, müssen ihre Urlaubspläne spontan ändern, weil ihr Ferienhaus in den Bayerischen Alpen abgebrannt ist. Statt eines Hütten- und Wanderurlaubs verbringen sie nun drei Wochen auf dem Hof eines befreundeten Ehepaars in der Uckermark. Hier, in der Einöde, kommt zutage, was im Alltag überspielt wird: Sie sind sich fremd geworden. Ihre Liebe scheint erloschen. Rahel fühlt sich von ihrem Mann nicht mehr begehrt und Peter von seiner Frau nicht verstanden. Er geht ihr aus dem Weg, flüchtet zu seinen Büchern und den Tieren. Doch Rahel versucht ihre Beziehung zu retten und deren Sprachlosigkeit zu überwinden. Ein Happy End gibt es nicht, aber alles in allem bietet die Autorin ein schönes offenes Ende.
Daniela Krien ist Meisterin in der Darstellung zwischenmenschlicher Beziehungen. Ihr gelingt es, Gedanken und Gefühle auf den Punkt zu bringen und sie mit aktuellen gesellschaftlichen Debatten zu verflechten. Ein Roman mit Tiefgang, leicht zu lesen, aufwühlend und zum Nachdenken anregend.
Daniela Krien: Der Brand
2 Bände, Großdruck,
17 Punkt
2 Bände, Kurzschrift
beides Ausleihe und Verkauf
Tel.: 03 41 / 71 13 – 113 bzw. –
119
E-Mail:
bibliothek@dzblesen.de
verkauf@dzblesen.de
Im Online-Katalog der Mediengemeinschaft für blinde, seh- und lesebehinderte Menschen (Medibus) sind rund 100.000 Punktschrift- und Hörbuchtitel verzeichnet. Diese Titel können über alle angeschlossenen Blindenbüchereien ausgeliehen werden. Informieren Sie sich bei Ihrer Bücherei oder stöbern Sie selbst im Internet unter www.medibus.info
Ein brütend heißer Sommertag. Die Psychotherapeutin Ina merkt, dass etwas mit ihr nicht stimmt. Doch sie hat keine Zeit, sich darüber den Kopf zu zerbrechen: In der Praxis warten die Patienten, ihre Tochter droht zum Vater zu ziehen, ihr Freund will nach Finnland auswandern und ihre egozentrische Mutter feiert ihren 70. Geburtstag. Ina will es allen recht machen. Doch dann kommt alles anders.
"Alle wollen geliebt werden" ist der erste lange Spielfilm der jungen Regisseurin Katharina Woll.
Alle wollen geliebt werden
Tragikomödie, Deutschland
2022
Mit Anne Ratte-Polle, Lena Drinda, Ulrike Willenbacher
Drehbuch: Florian Plumeyer, Katharina Woll
Regie: Katharina Woll
Kinostart: 8. März 2023
Dazu ein Bild: Offensichtlich in ein Streitgespräch verwickelt, stehen sich eine junge und eine Frau mittleren Alters an einem Bücherregal gegenüber. Von hinten beobachtet ein Mann mit Vollbart die beiden. Die jüngere deutet mit dem Arm auf ihn.
Hinweis: Manche Hilfsmittel, die von einer Krankenkasse finanziert wurden, bleiben in deren Eigentum und dürfen vom Versicherten nicht verkauft werden. Bitte achten Sie deshalb darauf, in privaten Kleinanzeigen ausschließlich Hilfsmittel aus Privateigentum anzubieten.
E-Bike Tandem Stevens, Rahmenhöhe S, 26 Zoll, 27 Gang, V+H Gepäckträger, Hinterradmotor 250 Watt, 4 Std. Akku abnehmbar, Dachträger Fischer
Tel.: 07 91 / 80 30
Sprechmodul mit Bildschirm 24 Zoll, 61 cm Bildschirmdiagonale für alle Clear View+ Bildschirmlesegeräte Optelec, sehr guter Zustand, voll funktionsfähig, 2,5 Jahre alt, VB 1500 Euro, NP 3085 Euro
Privatverkauf, keine Garantie und Rücknahme
Tel.: 01
52 / 27 10 35 98
0 76 44 / 9 26 50 43
telefonischer Yogakurs Mittwoch 20
Uhr
Meditations- & Gesprächskreis
individuelle
Beratung
Andrea Brillault
www.psychologische-wegbegleitung.de
Streicheln war gestern, heute tippt man wieder!
Deshalb entscheiden sich immer mehr blinde Mobilfunknutzer für das neue Smartvision 3 von Kapsys, ein Smartphone mit einer richtigen Tastatur und dem Betriebssystem Android 11.
Egal, ob Sie Telefonnummern wählen, SMS- oder WhatsApp-Nachrichten schreiben oder eine Fahrplanabfrage starten: Die griffige und schreibsichere Tastatur dieses Telefons lässt Sie massiv schneller arbeiten als das Display eines "Streichel"-Telefons.
Interessiert? Einfach melden:
Com-M Communication + Marketing
Tel.: 0 77 64 / 9
33 37 00
E-Mail:
info@com-m.de
Homepage:
www.com-m.de
Die kompakte Schlüsselbundleuchte K6R liefert auf Knopfdruck eine beeindruckende Helligkeit von bis zu 400 Lumen – wesentlich heller und intuitiver als die Taschenlampen-Funktion vieler Smartphones. Die Lampe wird bequem und kabellos über die integrierte, ausklappbare USB-A-Schnittstelle aufgeladen. Zusätzlich verfügt die edle Leuchte aus gebürstetem Aluminium über eine Rotlichtfunktion und macht sie zum perfekten, leistungsstarken Accessoire für den Schlüsselbund oder den Rucksack. Mit Karabinerhaken zur einfachen Befestigung. Praktische Transportsperre zum Schutz vor unbeabsichtigtem Einschalten.
Bestell-Nr.: L471 – 25,90 Euro
Die P4 Core bewährt sich als stets griffbereite, kraftvolle Lichtquelle für die Hemdtasche. Die kompakte Stiftlampe verfügt über eine starke Lichtleistung und stufenlose Fokussierung des Lichtkegels.
Bestell-Nr.: L472 – 25,90 Euro
Stabile und kompakte Taschenlampe, die schnell einen stufenlosen Übergang von homogenem Nahlicht zu scharf gebündeltem Fernlicht ermöglicht.
Herausragende Lichtqualität – Leuchtkraft zwischen 40 und 450 Lumen, Leuchtweite zwischen 100 und 300 Meter. Einfache Bedienung durch Endkappenschalter.
Bestell-Nr.: L473 – 69,90 Euro
Die Stirnlampe MH5 ist hohen Ansprüchen gewachsen. Ein innovatives Mounting System ermöglicht einfaches Abnehmen und Aufsetzen des Lampenkopfes für maximale Flexibilität. Durch eine Metallklammer am Lampenkopf bieten sich zahlreiche Befestigungsmöglichkeiten. Für komfortables Aufladen des Akkus gibt es ein magnetisches Ladesystem. Alternativ können auch Batterien eingesetzt werden.
Bei höchster Leistungsstufe verfügt die Stirnlampe über eine Leuchtkraft von 400 Lumen und kann bis zu 180 m weit strahlen. Dabei halten die Batterien bis zu 4 Stunden. Auf der niedrigsten Stufe beträgt die Leuchtkraft 20 Lumen bei einer Leuchtweite von bis zu 40 m.
Allerdings kann die Lampe dann bis zu 35 Stunden betrieben werden. Es dauert ca.150 Minuten, den Akku vollständig aufzuladen. Ein Wechsel zu einem roten Licht ist ebenfalls möglich (z.B. nützlich beim Camping oder um schlafende Kinder nicht zu wecken). Gewicht: ca.150 g
Bestell-Nr.: L475 – 49,90 Euro
Gerne senden wir Ihnen unseren Katalog in Schwarzschrift, in Punktschrift oder auf DAISY-CD. Besuchen Sie auch unseren Onlineshop unter www.lhz-dresden.de
Blinden- und Sehbehindertenverband Sachsen e.V.
– Landeshilfsmittelzentrum
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Dresden
Tel.: 03 51 / 8 09 06 24
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Hilfsmittelberatung Telefonberatung:
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Mittwoch und Donnerstag: 10-16 Uhr
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Nach vorheriger Vereinbarung sind wir auch gerne außerhalb dieser Zeiten für Sie da – bitte vereinbaren Sie einen Termin mit uns!
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Fit für den Beruf.
Ihr erfolgreicher Weg in den Beruf ist unser Anliegen: An der inklusiven Tilly-Lahnstein-Schule, im Berufsbildungswerk Stuttgart und in der beruflichen Reha.
Und wo geht's jetzt lang? Wir finden es raus!
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www.bbw-stuttgart.de
www.nikolauspflege.de/berufliche-reha-fuer-erwachsene
Unser WIR für Ihren Hilfsmittel Notfall!
Kostenfreie Hotline: +49 2304 205 250
F.H.
Papenmeier GmbH & Co.KG
Talweg 2, 58239 Schwerte
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Bildbeschreibung: Unser WIR für Ihren Hilfsmittel-Notfall: Es ist eine Gruppe von drei RehaTechnik Mitarbeitern, zwei Männer und eine Frau, zu sehen, die freundlich in die Kamera schauen.
10.-12. Mai 2023
Die weltweit führende Fachmesse für blinde und sehbehinderte Menschen erstmals als hybride Messe
Kap Europa Frankfurt & Online
Hybride Fachvorträge von medizinischen Fachkräften und Betroffenen rund um das Thema Low Vision
Weitere Informationen unter:
www.sightcity.net
Tel.: 0711
666 03 18
Die Rechtsberatungsgesellschaft "Rechte behinderter Menschen" (rbm) ist an Ihrer Seite – von der Beantwortung rechtlicher Fragen über das Widerspruchsverfahren bis zur Klage.
Wir wissen, wovon Sie reden! Die Rechtsberatung und -vertretung wird in der Regel von Juristen durchgeführt, die selbst behindert sind.
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